Rolul fiecarui factor implicat in lucrul cu copilul seropozitiv

Rolul fiecarui factor implicat in lucrul cu copilul seropozitiv

Parintii, familia, reprezentantii legali si persoanele care au copii in ingrijire au cel mai important rol si responsabilitate pentru bunastarea copiilor. Parintii trebuie sa stie ca nu au numai drepturi, ci si obligatii legale sau morale. Ei au dreptul de a solicita ajutor pentru ingrijirea copilului, au dreptul de a-l creste asa cum considera ca este bine, dar au si obligatia de a-l educa, de a preveni raspandirea infectiei cu HIV.

Parintii trebuie sa solicite informatii asupra drepturilor si obligatiillor lor, atat de la institutiile guvernamentale cat si de la organizatiile nonguvernamentale.

Chiar si atunci cand copilul infectat HIV/ bolnav SIDA se afla in ingrijirea unei institutii de ocrotire, parintii sunt cei care ii reprezinta cel mai bine interesele. De fiecare data cand se ia o decizie privind copilul, este important ca familia lui sa cunoasca argumentele pro si contra si sa aiba posibilitatea de a participa la aceasta decizie.

Copilul nu-si poate sustine singur interesele in fata diferitelor instante sociale, de aceea, purtatorul sau de cuvant in astfel de situatii trebuie sa fie parintele sau intretinatorul sau legal. Reprezentantul copilului trebuie sa cunoasca interesele reale ale acestuia si sa i le exprime cu fidelitate, punandu-le mai presus de interesele personale imediate.

O persoana infectata cu HIV sau o familie care are in componenta sa o persoana infectata are adesea o multitudine de probleme si are mare nevoie de ajutor.

Caracteristicile parintelui / persoanei de ingrijire:

        Structura educativa adecvata - acestia aplica norme clare si potrivite varstei si capacitatilor copilului;

        Interactiuni pozitive cu copilul - parintii traiesc momente agreabile cu copilul realizand diverse actvitati impreuna, impartasind pur si simplu momente cotidiene placute (se uita la televizor, mananca, se joaca etc.);

        Climat familial calduros - ambianta agreabila in familie, schimburi in mod obisnuit afectuoase.

Medicul si asistentul social sunt profesionisti ce pot oferi ajutor in rezolvarea multor probleme cu care parintii se confrunta. Ajutorul oferit poate consta din:

• Raspunsul competent la diverse intrebari privind infectia cu HIV si SIDA;
• Asigurarea unor programari pentru control periodic si tratament;
• Facilitarea contactarii altor organizatii care pot oferi sprijin;
• Recomandari cu privire la alimentatia copilului;
• Reprezentarea in probleme sociale si legale.

Recomandari: Uneori este foarte util ca o persoana afectata HIV/SIDA sa discute cu alta care se afla in aceeasi situatie. Medicul sau asistentul social pot facilita contactul cu astfel de persoane.

Asistentul social este o persoana special instruita, care are cunostintele si capacitatea necesare pentru a oferi servicii sociale atunci cand persoana infectata intampina dificultati.

Asistentul social identifica problemele sociale ale copiilor si ale familiilor prin ancheta sociala, vizite la domiciliu etc. si cauta solutii la aceste probleme, in colaborare cu persoanele/ institutiile abilitate.

In acest sens, asistentul social si persoana in dificultate parcurg impreuna un drum care vizeaza:

à identificarea si evaluarea problemelor sau a nevoilor,

à stabilirea prioritatilor in interventie,

à identificarea institutiilor si serviciilor care pot oferi ajutor si medierea legaturii cu acestea, sprijin in stabilirea mai rapida a legaturii cu aceste servicii;

à ajutor oferit in cunoasterea si sustinerea drepturilor persoanei infectate/ afectate HIV.

Asistentul social indeplineste mai multe roluri:

         Rolul de agent social el face legatura intre persoana care solicita sau necesita ajutor si functionarii si institutiile care sunt in masura sa acorde sprijin; Ex.: in demersul de integrare a copilului din asistenta maternala in mediul scolar sau dupa caz in efectuarea transferului de la scoala speciala in scoala de masa, in demersul de (re)evaluare a copilului privind incadrarea in gradul de handicap.

         Rolul de abilitator el poate ajuta persoana aflata in dificultate sa aiba o atitudine activa in rezolvarea propriei probleme si sa aleaga solutia adecvata; Ex.: consilierea asistentului maternal, oferirea de suport emotional etc.

         Rolul de persoana resursa ofera informatii care sprijina persoana seropozitiva sa faca fata unor situatii sau probleme noi; Ex: consiliere individuala sau de grup privind problematica HIV/ SIDA, implicarea persoanei seropozitive in cadrul grupurilor de suport.

         Rolul de mediator el incearca sa aeze disputele, conflictele existente la un moment dat intre persoana asistata si alte persoane sau grupuri (Ex: un elev seropozitiv a fost respins de catre profesori. Asistentul social trebuie sa cunoasca drepturile si responsabilitatile fiecareia dintre parti si sa le ajute sa comunice intre ele);

         Rolul de avocat devine practic purtatorul de cuvant al persoanei, sustinandu-i drepturile (Ex.: in relatia cu scoala respectiv cu spitalul, in relatia cu institutiile de profil in domeniul protectiei drepturilor copilului etc.).

Medicul de familie este prima veriga de legatura intre specialistii implicati in programul de prevenire a transmiterii HIV de la mama la fat. Medicul de familie este cel putin teoretic primul care vine in contact cu gravida si poate interveni eficient in educatia sanitara a gravidei, prin depistarea activa a cazurrilor de infectie cu HIV.

Medicul de familie trebuie sa lucreze dupa urmatoarele principii:

a)      Pentru pacientele HIV negative trebuie oferita educatie in sensul pastrarii statusului de seronegativitate, iar in cazul in care exista comportament la risc, trebuie indicata testare HIV din nou;

b)      Pentru pacientele HIV pozitive, trebuie tinuta legatura cu ceilalti doi specialisti implicati in ingrijirea pacientei, medicul obstetrician si medicul infectionist, pentru informarea asupra tratamentului stabilit si rezolvarea diverselor probleme ale pacientei care pot aparea (de ex. reactii adverse la tratamentul antiretroviral);

c)      Pentru pacientele HIV pozitive, trebuie evaluata respectarea tratamentului stabilit de medicul infectionist si urmarita posibila aparitie a reactiilor adverse;

d)      Pentru pacientele HIV pozitive, trebuie cautate posibilele infectii oportuniste; in functie de gravitatea infectiei, medicul de familie poate sa trateze pacienta sau sa o trimita pentru stabilire de tratament catre medicul infectionist.

Medicul infectionist joaca rolul principal in managementul persoanelor HIV pozitive:

El poate:

-         

Sa confirme diagnosticul de infectie HIV (prin trimiterea probelor la DSP);

-          Sa confirme cazul catre forurile superioare (prin completarea fisei de confirmare);

-          Sa stabileasca faza evolutiei bolii;

-          Sa determine diagnosticul complicatiilor;

-          Sa initieze tratamentul antiretroviral (TARV), sa-l urmareasca si, eventual, sa-l schimbe;

-          Sa initieze tratamentul specific pentru infectiile oportuniste;

-          Sa propuna testarea celorlalti membri ai familiei;

-          Sa indrume persoana seropozitiva la alti specialisti, in functie de evolutia bolii.

Supravegherea persoanelor cu infectie HIV/ SIDA se realizeaza de regula la nivelul serviciilor de boli infectioase teritoriale.

Medicul obstetrician poate interveni in prevenirea transmiterii verticale a infectiei HIV in toate momentele evolutiei sarcinii:

Ø      antepartum (prezentare pentru luare in evidenta si controale periodice),

Ø      intrapartum si postpartum (urmarirea respectarii tratamentului antiretroviral si urmarirea aplicarii indicatiei de alimentare artificiala a nou-nascutului, pentru pacientele HIV pozitive).

Asistentul medical:

• Ofera informatii medicale persoanei afectate si familiei/persoanei de ingrijire a acesteia;
• Consiliaza persoana infectata si familia acesteia cu privire la riscul transmiterii virusului, modalitatile de ingrijire a persoanei infectate;
• Informeaza familia cu privire la normele igienico-sanitare ce trebuie respectate.

Psihologul este cel care se ocupa de psihicul pacientului, ajutandu-l sa depaseasca momentele grele, gasind impreuna solutii pentru situatiile dificile intampinate.

Acesta ajuta persoana seropozitiva:

• Sa vorbeasca deschis despre problemele sale;
• Sa isi constientizeze problemele, temerile, limitele;
• Sa gaseasca solutii la problemele pe care le are, sa isi regaseasca speranta, puterea de a avea prieteni si de a impartasi cu altii atat bucuriile cat si necazurile;
• Sa inteleaga ce este boala SIDA si infectia cu HIV, sa gaseasca mijloace prin care sa se bucure de viata, sa realizeze proiecte, nu ignorand boala, ci luptand constient si curajos impotriva ei si impotriva prejudecatilor celor din jur.

Desi este o persoana sanatoasa mintal, persoana afectata de HIV/ SIDA poate avea tulburari psihice datorita confruntarii cu prezenta si cu evolutia bolii. De aceea, ea are nevoie de ajutorul unui psiholog, care alaturi de personalul medical si social , face parte din echipa de ingrijire a acestuia.

Psihologul va accepta, va respecta, va asculta ori de cate ori persoana afectata va simti nevoia sa vorbeasca cu cineva despre problemele sale, oricare ar fi ele, oricat de obisnuite ori neobisnuite ar fi acestea. Psihologul poate raspunde cu rabdare oricarei intrebari pe care copilul seropozitiv ar vrea sa o puna, in legatura cu orice lucru care il intereseaza, dar despre care nu poate, nu indrazneste sa vorbeasca cu altcineva; psihologul poate chiar anticipa acele intrebari si nelamuriri.

Psihologul ii poate explica adolescentului, de exemplu, ce este boala SIDA si infectia HIV, il poate ajuta sa identifice cai si mijloace de a se bucura de viata, de a-si face si implini proiecte, luptand impotriva prejudecatilor celor care resping sau se poarta discriminatoriu cu cei seropozitivi.

Psihologul poate invata persoana seropozitiva o serie de metode si tehnici de a depasi stresul, obeseala si nelinistea; il poate ajuta sa indeparteze tristetea, supararea si sa isi recapete energia fizica si psihica pentru a face fata dificultatilor. Psihologul il poate ajuta sa redobandeasca dorinta si forta de a trai, de a regasi speranta si puterea de a avea prieteni, de a se bucura impreuna cu altii si de a impartasi cu altii atat bucuriile, cat si necazurile. Orice durere ori suferinta scade daca este impartasita/ impartita cu altii.

Psihologul poate ajuta persoana de ingrijire a copilului sa comunice mai bine cu acesta, sa ii inteleaga mai bine problemele si sa comunice cu acesta de spre boala fara sa se teama ca acest lucru ar putea dauna copilului. De mentionat ca tot ceea ce discutati cu clientul este, conform deontologiei profesionale, confidential.

Pe copil psihologul il ajuta sa fie mai increzator, mai optimist, sa depaseasca momentele grele prin care trece, sa gaseasca solutii pentru problemele pe care le are. De asemenea, il poate pregati pentru aflarea diagnosticului prin intarirea increderii in fortele proprii si in familie.

In acest context, formarea unei echipe pluridisciplinare este nu doar oportuna ci si necesara pentru a acoperi intreaga paleta a nevoilor biopsihosociale a persoanelor infectate/afectate HIV/SIDA. De regula, o astfel de echipa este formata din medicul infectionist, asistentul social, psihologul, medicul de familie (dupa caz). Poate fi necesara si colaborarea cu alti medici: kinetoterapeuti, nutritionisti, stomatologi, dermatologi etc.

O buna colaborare intre specialisti si un mesaj omogen din punct de vedere informational vor avea un impact pozitiv asupra calitatii vietii persoanei HIV+, vor incuraja aderenta la tratament si o vor ajuta sa recapete controlul asupra propriei vieti.