Tratamentul de recuperare in scleroza multiple

Tratamentul de recuperare in SM

SM este tulburarea neurologica invalidanta cea mai frecvent diagnosticata a adultilor tineri si de varsta mijlocie, de asemenea a treia cauza principala a invaliditatii in acest grup de varsta, dupa traumatism si artrita.

In SUA, raspandirea SM este aproximativ dubla fata de cea a leziunii maduvii spinarii.

Leziunile inflamatorii si demielinizante difuze ale sistemului nervos central produc diverse combinatii de deteriorari motorii, senzoriale, de coordonare si cognitive.

Pacientii cu SM pot duce o viata productiva satisfacatoare in ciuda invaliditatii lor potentiale sau reale si a naturii progresive sau variabile a acestor invaliditati.

Ingrijirea medicala si suportul psiho-social, fragmentate sau inaccesibile sporesc dificultatile asociate bolii.

Recuperarea comprehensiva care utilizeaza abordarea pe echipa, asigura cel mai bine instruirea, instrumentele si strategiile pentru a face fata cerintelor si schimbarilor cauzate de SCLEROZA MULTIPLA.

In afara de tratamentul patogenetic descris anterior si care-i asigura bolnavului perioade de asa numita liniste in evolutia bolii, exista un tratament recuperator care se adreseaza handicapului fizic, psihic, social, ramas dupa un puseu evolutiv al bolii. Intreg cortegiul de tratamente simptomatice medicamentoase, fizioterapice, psihoterapice, terapie ocupa-tionala care combat slabiciunea, fatigabilitatea, intoleranta la caldura spasticitatea, tulburarile de coordonare (ataxie, tremor, dismetrie), sin-droamele dureroase, tulburarile senzoriale, tulburarile de vedere, dizartria, disfagia, disfunctiile cii urinare si a intestinului, tulburarile sexuale, tulburarile cognitive si afective, tulburarile de comunicare, tulburarile de mobilitate, tulburarile activitatii existentei zilnice, tulburarile de adaptare in societate si familie, alcatuiesc tratamentul recuperator al SCLEROZA MULTIPLA. Toate aceste tratamente amelioreaza conditiile de viata ale bolnavului, scazand si pretul invaliditatii pentru individ si societate.

Un studiu pilot asupra costul eficacitatii de recuperare efectuat in SUA pe un lot de bolnavi cu SM cu invaliditati cronice, in anul 1981 arata ca media costului anual al ingrijirii la domiciliu pe bolnav a scazut de la 25 mii de dolari (inainte de recuperare) la 8 mii de dolari dupa aplicarea terapiei de recuperare. Reeducarea functionala este uneori singura activitate fizica ramasa la pacientii cu un handicap important si trebuie urmata regulat.

Un sejur intr-un centru de reeducare specializat in ingrijirea pacientilor bolnavi de SM permite adesea un castig functional care dureaza mai multe luni dupa intoarcerea pacientului la domiciliu. Acest lucru este valabil mai ales pentru bolnavii care au un handicap insemnat si ai caror boala este stabila sau lent progresiva. Astfel de centre sunt in Elvetia, Franta, Germania, Belgia, Anglia, SUA, Danemarca etc.

In majoritatea acestor centre, recuperarea se face bolnavilor de SM trimisi pentru o anumita perioada. Exista insa si centre ambulatorii, asa numite centre de zi, unde bolnavii dintr-un anumit teritoriu pot face tratament recuperator si de mentinere a starii lor, permanent.

Spre un asemenea model de centru tindem si noi cu Centrul de zi SM construit in Oradea.

Avantajele unui centru specializat pentru recuperarea bolnavilor de SM este subliniat de majoritatea autorilor.

VANEY C. subliniaza in cercetarile sale de la Clinica Montana-Elvetia ca intr-un asemenea centru, bolnavii pot beneficia de un tratament recuperator specializat interdisciplinar si adaptat fiecarui bolnav in parte.

In Clinina Montana, bolnavii sunt grupati in functie de specificul handicapului, in 5 grupe, fiecarei grupe revenindu-i un anumit specific de fizioterapie sau terapie medicamentoasa. Grupul A cuprinde bolnavii cei mai usor handicapati. Multi dintre ei inca lucreaza, putandu-se deplasa destul de bine pe 100 de m. Acestor bolnavi le sunt dedicate exercitii de ameliorare a echilibrului, a mersului, exercitii de relaxare, psihoterapie, programe de informare asupra bolii.

Bolnavii incadrati in Grupul B au mers dificil, numai cu ajutorul mijloacelor auxiliare. Acesti bolnavi beneficiaza de reeducarea loco-motricitatii cu ajutorul mersului, fara sau cu ajutorul diferitelor mijloace auxiliare (carje, fotoliu rulant), diferite exercitii pentru normalizarea tonusul muscular. Hidroterapia pana la 29 C are un efect foarte bun asupra acestor bolnavi.

Specific pentru Clinica Montana este terapia care utilizeaza calaritul (hipoterapia). Aceasta se face in aer liber in sedinte de pana la 20-30 min. Hipoterapia utilizeaza miscarile sistematice ale corpului calului, pentru reeducarea reflexelor de echilibru, a mobilitatii bazinului si are un efect de reducere a spasticitatii muschilor bazinului si membrelor inferioare.

Grupa C cuprinde bolnavi stabilizati in carucior, dar capabili de a se transfera de pe carucior pe alte locuri. Acestui grup ii sunt rezervate: fizioterapie pentru controlul coordonarii trunchiului, a mentinerii functiilor mainii (ergoterapie), tratamentul spasticitatii, atat medicamentos cat si fizioterapic.

Specific tot clinicii din Montana este tratamentul spasticitatii intense intalnite la acesti bolnavi, cu ajutorul bailor de gheata.

Am aratat in modulele anterioare, efectul nefavorabil al caldurii asupra simptomatologiei neurologice din SCLEROZA MULTIPLA. Exista si testul baii calde care scoate in evidenta unele leziuni neevidentiate inca clinic.

De aici s-a trecut la cercetarea efectului frigului asupra bolnavilor cu SM, si s-a constatat ca procedeele de racire a corpului bolnavilor sub temperatura normala a corpului are un efect bun asupra simptomatologiei neurologice. Experimental, s-a dovedit ca fibrele nervoase lezate care sunt la limita capacitatii de transmitere a impulsului nervos sunt blocate de caldura, iar altele, care sunt blocate pot conduce impulsul nervos la temperaturi scazute.

S-a trecut la terapia SM, insotita mai ales de spasticitate mare, cu ajutorul bailor de gheata, procedeu foarte utilizat in clinica Montana. Bolnavul este cufundat intr-o baie cu apa rece careia i s-au adaugat doua galeti de gheata faramitata. Bolnavul ramane in aceasta baie timp de 5-6 min., putand face unele miscari active, pasive, usoare frictiuni tegumentare. Dupa aceste bai, spasticitatea se amelioreaza pe o perioada mai lunga, dozele de medicamente antispatice pot scadea, producandu-se o crestere a capacitatii motorii a bolnavilor.

In grupa D sunt introdusi bolnavii fixati in carucior, fara a avea posibilitatea de a-l parasi fara ajutor. Acesti bolnavi urmeaza exercitii pentru mentinerea ortostatiunii, fortificarea trunchiului, diminuarea tonusului muscular (descoperirea surselor de accentuare a spasticitatii), terapie individuala.

Grupa E cuprinde bolnavii cei mai gravi, avand impotenta functionala in toate domeniile de activitate cotidiene. In studiul lui VANEY C. (1993) se subliniaza ca pentru acesti bolnavi, care sunt 20% din toti bolnavii cu SM internati in clinica se foloseste 50% din personalul de ingrijire.

Bolnavii urmeaza mobilizari pasive pentru prevenirea complicatiilor si accentuarea spasticitatii dureroase, miscari active ale membrelor pentru stimularea autonomiei (pentru a manca singuri), tratamente medicamentoase.

Rezultatele terapiei de reeducare in Clinica Montana sunt deosebite, incurajand crearea de cat mai multe unitati spitalicesti, dar mai ales ambulatorii, specializate pentru tratamentul recuperator al SCLEROZA MULTIPLA.

1 - Tratamentul simptomelor sechelare din SCLEROZA MULTIPLA.

Ocupa un loc important in terapia bolnavilor de SCLEROZA MULTIPLA. Deoarece, cele mai multe simptome reziduale raspund foarte bine la tratamente inter-disciplinare, vom lua in discutie detaliata fiecare simptom individual.

Spasticitatea - este o crestere a tonusului muscular, influentand foarte mult viteza de miscare. Tratamentul sau debuteaza prin prevenirea si tratamentul factorilor favorizanti: constipatia, escarele, dar mai ales infectia urinara si litiaza urinara, care pot juca rolul de ghimpe iritativ.

Trebuie subliniat de la inceput ca mentinerea unui anumit grad de spasticitate este indispensabil la unii pacienti, care au deficit piramidal moderat, intrucat ea le permite mersul.

Suprimarea ei poate fi cauza unei agravari functionale. Tratamentul spasticitatii trebuie sa se bazeze pe raspunsul functional al pacientului la spasticitatea descrescanda. Instituirea unui tratament medicamentos trebuie

sa fie foarte progresiva. Spasticitatea datorata leziunilor maduvei spinarii pare a fi mai sensibila la tratament decat spasticitatea datorata leziunilor cerebrale.

Baclofenul este medicamentul cel mai eficace, dupa MITCHELL si colaboratorii (1993), pentru reducerea spasticitatii, actionand central pe ogonistii GABA.

Preparatul Lioresal este cel mai cunoscut. Medicamentatia se incepe cu o doza mica de 10 mg luata la culcare apoi se trece 2 10 mg pe zi, putandu-se creste incet saptamanal sau bisaptamanal cu cate 10 mg dupa nevoie si toleranta, pana la doza maxima de 80 mg/zi. Medicamentul nu trebuie suprimat brusc, deoarece in aceasta situatie pot apare stari confuzionale sau chiar convulsii.

Pentru unele cazuri de spasticitate severa, in care Baclofenul este fara efect, adaugarea unor mici doze de Diazepam are un efect favorabil. Daca Baclofenul nu este tolerat, benzodiazepinele pot fi folosite si singure pentru combaterea spasticitatii. Nu sunt indicate in cure lungi, prelungite, putand da dependenta, intreruperea tratamentului trebuie sa se faca treptat.

Dantrium (Sildalurdt) se poate folosi cand celelalte medicamente nu au efect. Mecanismul de actiune este periferic, opunandu-se reducerii contractiei mio-fibrilare, ceea ce poate da slabirea fortei musculare. Acest lucru limiteaza folosirea medicamentului la multi bolnavi care au deja o forta musculara diminuata. Alta situatie in care este indicat Dantriumul, cu toata slabirea accentuata a fortei musculare este aceea in care se instaleaza o spasticitate intensa a membrelor inferioare, care nu permite folosirea lor. Spasticitatea intensa duce la aparitia contracturii in flexie cu discomfort mare. In aceasta situatie se poate renunta la inconvenientul scaderii fortei musculare in beneficiul obtinerii scaderii spasticitatii dureroase, dandu-i bolnavului un confort sporit. Doza cu care se incepe este de 25 mg/zi crescandu-se pana la 300 mg/zi. Efectele secundare sunt: diareea, pericardita, pleurita, scaderea fortei de contractie a muschiului cardiac si hepatita toxica.

In cazurile in care nici un medicament nu influenteaza spasticitatea sau sunt contraindicate, se apeleaza la interventii chirurgicale: lizotomia, neurotomia sciatica, neuroliza intramusculara, tenotomia, neurectomia, mielotomia. Tot mai frecvent se studiaza in ultimul timp administrarea intratecala a baclofenului sau alcool si fenol.

R. J. KOFFEY (1993) a efectuat un studiu privind efectul administrarii intratecale a baclofenului asupra spasticitatii refractare de origine spinala la bolnavii cu SCLEROZA MULTIPLA. Administrarea intratecala cronica a baclofenului se face prin utilizarea unei pompe imtate si programate si a unor sisteme de catetere adaptat unui ac introdus si fixat definitiv intrarahidian. Rezultatele in controlul spasticitatii si rigiditatii de provenienta spinala sunt promitatoare.

Acest mod de terapie reprezinta un progres semnificativ fata de procedeele chirurgicale distructive la pacientii cu functie pastrata sau la cei ce nu vor sa accepte finalitatea altei leziuni a maduvei spinarii induse chirurgical.

Procedeul chirurgical de imtare a pompei si a cateterului este sigur si nu prezinta de fapt nici un risc de producere a unui deficit neurologic permanent nou sau crescut. Incidenta complicatiilor serioase legate de medicament sau de mecanismul de administrare medicamentoasa a fost redusa.

In afara de tratamentul medicamentos, tratamentul fizioterapic are locul sau bine definit in combaterea spasticitatii, asa dupa cum am vazut la descrierea procedurilor fizioterapice folosite in Clinica Montana-Elvetia.

Un mare numar de pacienti se plang, chiar in absenta unui sindrom depresiv, de o senzatie de oboseala, diferita de deficitul motor si de tendinta spre oboseala care rezulta din el. Aceasta oboseala care pare specifica bolii, este uneori pe primul loc in acuzele pacientilor, astfel SHAPIRO o incadreaza in simptomele primare ale SCLEROZA MULTIPLA. Oboseala oscileaza de la intensitate medie la foarte accentuata. Mecanismul oboselii nu este cunoscut, fiind probabil multifactorial. Deoarece multi bolnavi incrimineaza o crestere a oboselii inainte si in cursul unui puseu acut, un component al mecanismului patologic al ei, s-ar putea pune in legatura cu dereglarile sistemului imun.

Oboseala se accentueaza cand creste temperatura ambianta, probabil secundar blocarii conducerii influxului nervos prin fibrele demielinizate. Spasticitatea si slabirea fortei musculare, deasemenea, pot cauza oboseala, iar ocazional se poate insoti de o stare depresiva. Bolnavul trebuie instruit a-si conserva energia printr-o judicioasa folosire a timpului, economia de efort si simplificare a activitatii prestate.

Exercitiile fizice medicale, mentin conditia generala si previn sau suprima atrofia musculara, dar nu s-a dovedit ca afecteaza direct oboseala secundara leziunilor neuronilor motori centrali.

Totusi, programele de exercitii pentru suprimarea oboselii sunt benefice pentru pacientii stabilizati sau usor afectati. Exercitiul pana in momentul oboselii nu este daunator, dar activitatea fizica pana la extenuare poate necesita o perioada prelungita de restabilire si poate agrava temporar simptomele vechi. Activitatea fizica necesita locuri de desfasurare racoroase, pentru a minimaliza cresterea temperaturii corporale. Activitatile functionale trebuie incurajate pentru toti pacientii, chiar si pentru cei cu invaliditati severe. Hidroterapia in apa mai rece asigura avantajele bunei dispozitii. Cand oboseala este severa sau rapid progresiva, pacientii pot avea nevoie de proteze, bretele si alte instrumente ajutatoare pentru a proteja si ajuta muschii atrofiati si incheieturile slabite.

In timpul unui program de recuperare, pacientii tolereaza mai bine cateva scurte sedinte terapeutice, cu intervale de odihna regulat programate, mai degraba decat o singura sedinta neintrerupta de 30-60 min. Sedintele de recuperare vor fi programate in perioade cand energia este mai accesibila, adica dimineata sau dupa perioada de odihna.

Au fost incercate mai multe medicamente pentru combaterea oboselii la bolnavii cu SM: amantadina, cofeina, pemolina etc.

Amantadina se poate administra in doze de 200 mg/zi, discontinuu, daca nu se constata ameliorare timp de o luna. Pemolina se poate recomanda pentru scurt timp, mai ales la bolnavii ce presteaza o activitate. Doza initiala este 15 mg dimineata putand fi crescuta pana la 30-40 mg. Efectele stimulante si abuzul potentional exclud folosirea medicamentului pe durata lunga.

Medicamente ca 4-amino-piridina si 3, 4-diaminopiridina, din clasa blocantilor canalelor de potasiu au dat unele rezultate promitatoare in ameliorarea oboselii, ele marind conductibilitatea in fibrele nervoase.

Studii sistemice recente au aratat ca durerile sunt mai frecvente decat se credea in general in SM (pana la 50% din cazurile studiate de autorii francezi). Durerea nu apare de obicei ca simptom de debut, dar apare pe parcursul evolutiei bolii. Aproximativ 55% din bolnavii de SM se plang de dureri. Durerea poate avea caracter acut in 9% din cazuri (MITCHELL, 1993), caracter cronic, durere de tip diestezica a extremitatilor, spasme dureroase ale membrelor inferioare, durere dorsala (dorsalgii) si durere abdominala. Cele mai invalidante dureri sunt durerile coordonale ale membrelor inferioare. Aceste dureri, impreuna cu durerea diestezica (cu caracter de arsura) raspund bine la medicamentatia antidepresiva ca amitriptilina si imipramin, uneori in doze pana la 100 mg/zi. Uneori este necesara adaugarea carbamazepinei. Durerea de spate cedeaza de multe ori la medicatia antiinflamatoare nesteroidiana (piroxicam, diclofenac etc).

Nevralgia trigeminala este durerea de tip acut cea mai intalnita la bolnavii cu SCLEROZA MULTIPLA. Medicatia de tip anticonvulsivanta (carbamazepin, fenitoin, benzodiazepine) are un efect bun in nevralgia trigemenala de orice tip. Daca este rebela, se poate apela la termocoagularea ganglionului Gasser, infiltratie alcoolica a aceluiasi ganglion. Nevralgia trigeminala apare in 1-2% in cazurile de SCLEROZA MULTIPLA. Caracterul ei nu difera de nevralgia trigeminala clasica. Totusi in SM, ea apare la bolnavi tineri si este de multe ori bilaterala. Poate avea si caracter atipic, manifestandu-se printr-o durere cu durata mai lunga, intre crizele dureroase ramanand uneori o usoara durere.

De multe ori, durerile sunt rezultate de o spasticitate intensa, folosirea anormala a membrelor, articulatii anchilozate sau pur si simplu de la contractura musculara cronica indusa de stress. In afara de medicatia antispastica, efect bun in aceste cazuri are tratamentul fizioterapeutic. In SM se instaleaza si o durere centrala cronica foarte dificila de tratat. Pentru combaterea ei trebuie folosita intreaga gama de tratamente medicamentoase, fizioterapeutice, psihoterapice. Acupunctura da uneori rezultate bune in acest tip de durere, precum si in alte tipuri de durere intalnite la bolnavii cu SCLEROZA MULTIPLA.

In afara de nevralgia trigeminala, considerata tulburare paroxistica, in SM sunt intalnite, dupa cum am vazut, si alte semne paroxistice, pe care le-am discutat la modulul simptomatologie clinica. Toate aceste paroxisme (epilepsie, contracturi tonice, semnul lui LHERMITTE, dizartrie si ataxie paroxistica etc.) raspund mai mult sau mai putin bine la carbamazepina 200-400 mg/zi, fenitoin, baclofen, acetazolamida (VOICULESCU V. si colaboratorii, 1975).

Leziunile din cerebel, conexiunile cerebelului, trunchiul cerebral, pot cauza mersul ataxic, tremor al capului sau al trunchiului, tremor intentional al membrelor, respiratie ataxica, dizartrie si disfagie.

Pentru a combate aceste simptome s-au incercat o serie de medicamente. Clonazepamul poate diminua amplitudinea tremorului, dar adesea cauzeaza sedare puternica. Izoniazida, insotita de piridoxizina (vitamana B6), cu monitorizarea functiei hepatice sau propanololul cu monitorizarea pulsului si a tensiunii arteriale, au fost incercate, dar prezinta riscuri semnificative pentru o ameliorare usoara. Pentru a obtine un efect favorabil sunt necesare doze mari, de 900-l200 mg/zi izoniazida, dar exista riscul toxicitatii hepatice. Carmabazepina, primidonul si glutetimidul s-au aratat a avea efecte bune asupra acestor simptome cerebeloase. Cholina, beatina, baclofenul au avut unele succese limitate. Atarnarea unei greutati de 500 g de membrul afectat de tremor produce unele ameliorari.

Toate medicamentele de mai sus trebuie incercate pentru 3-5 zile. Daca in aceasta perioada nu apar ameliorari, medicatia nu trebuie continuata.

Unele aparate de stabilizare a segmentelor afectate cresc stabilitatea acestora si se pot folosi.

Pentru reeducarea coordonarii trunchiului, hipoterapia a dat rezultate incurajatoare, la fel ca si ergoterapia in reeducarea coordonarii membrelor. In sfarsit, interventiile chirurgicale stereotaxice pe talamus cu stimulare cerebrala profunda sunt mult discutate si controversate. S-au observat exacerbari dupa aceste interventii chirurgicale si este foarte dificil sa prognozam raspunsul ce se poate obtine dupa acest tip de terapie.

Dizartria este datorata slabiciunii, spasticitatii, ataxiei musculaturii bucale, faringiene, laringiene si respiratorii. Tulburarile de vorbire includ:

articularea nedeslusita, imprecisa dismetrica, sacadata, volumul redus, rezonanta nazala sau stridenta si uneori voce fortata. La 4% din bolnavii cu SM survine vorbirea neinteligibila. Vorbirea se poate imbunatati prin controlul respiratiei, incetinirea ritmului si accentuarea cuvintelor importante. In deteriorarea cronica sau progresiva a vorbirii, tratamentul trebuie concentrat asupra pastrarii formelor eficiente de comunicare. Mijloacele de comunicare care necesita controlul membrelor sau a capului au adesea o eficienta limitata, datorita coexistentei ataxiei extremitatilor, a trunchiului si a corpului.

Disfagia survine la 3-20% din bolnavii cu SM si se datoreaza paraliziilor din teritoriul nervilor cranieni 5-7-9-l0-l2. Spasticitatea si sla-biciunea flexorului gatului si a muschilor respiratori si laringieni contribuie de asemenea la disfagie. Pot apare diverse tipuri si combinatii de tulburari de inghitit. Reducerea senzatiei faringiene sau laringiene este foarte comuna, pe cand reducerea functiei linguale apare in stadii avansate a bolii.

In SM mestecatul si inghititul pot obosi in timpul primului fel de mancare. Compensatiile includ reducerea consistentei dietei, consumarea de bucati mai mici de mancare, mancatul unei mese mai bogate in timpul zilei sau mancatul a mai multor mese mici pe parcursul unei zile.

Deteriorarea vizuala in cadrul SM apare in timpul unui puseu acut de nevrita optica retrobulbara sau datorita leziunilor nucleilor nervilor oculomotori din trunchi.

De obicei, acuitatea vizuala se restabileste in mare masura dupa un puseu acut, dar sechelele nevritei optice sunt frecvente: fotofobie, scotoame, durere oculara, sensibilitate scazuta la contrast, vedere colorata. In plus, pacientii constata adesea ca acuitatea vizuala scade la caldura si dupa efort. Datorita leziunilor din trunchiul cerebral apar diplopie, nistagmus spontan cu vedere dubla, dificultati in focalizarea rapida, urmarirea randurilor la citit este grea, vedere periferica neclara.

Bandajarea unui ochi elimina diplopia, lentilele prismatice ajuta daca gradul slabirii musculaturii globilor oculari este stabil, iar cititul poate sa fie mai usor prin miscarea unui ghid de la un rand la altul.

Disfunctiile urinare cauzeaza invaliditate sociala semnificativa. Deoarece disfunctia cii se dezvolta aproape la toti pacientii si poate surveni in orice moment in timpul evolutiei SM, toti pacientii trebuie chestionati precis in privinta simptomelor lor cale, a istoricului lor, a obiceiurilor toaletei si a restrictiilor lichidiene pentru controlul simptomelor.

Din punct de vedere clinic, pacientul poate dezvolta una sau mai multe din tulburarile urinare descrise la modulul simptomatologie.

Inainte de instalara tratamentului, trebuie investigat tot tractul reno-cal pentru inventarierea tuturor tulburarilor. Tratamentul trebuie sa se bazeze pe mecanismul disfunctiei, nu doar pe simptome. Tratamentele se incep cu tratarea factorilor non-neurogeni care declanseaza disfunctiile. Intre acestia, infectia tractului urinar trebuie tratata totdeauna adecvat inaintea oricarei alte testari. Tratamentul infectiei urinare se face cu antibiotice sau sulfamide conform antibiogramei efectuate pe uroculturile obtinute de la bolnavi.

Constipatia poate cauza reflex, unele simptome cale. Restrictia severa a fluidelor creste iritabilitatea cii. Multe produse cu cofeina si multe medicamente au efecte secundare asupra functiei cii. O incapacitate de efectuare a toaletei poate duce la incontinenta chiar si in disfunctii cale foarte usoare. Dupa tratarea initiala a tuturor acestor factori, tulburarile persistente necesita studiu urodinamic precis. Tratamentele urmate in continuare depind de tipul disfunctiei cale: iritativ, obstructiv, sau mixt. In toate tratamentele sunt vizate doua obiective: pe de o parte sa se amelioreze calitatea vietii pacientului, reducandu-se intensitatea simptomelor mictionale, iar pe de alta parte sa se previna o atingere grava a functie renale.

Se stie ca SM evolueaza in mod imprevizibil si ca asistam la ameliorari spontane, chiar la disparitia completa a anumitor tulburari. In momentul in care avem in vedere masuri terapeutice, este importatnt sa tinem cont de reversibilitatea posibila a simptomelor. Intr-o prima faza se va propune asadar folosirea medicamentelor sau se va recomanda folosirea unui autosondaj intermitent, inainte de a propune interventii chirurgicale cu caracter definitiv.

Avem trei categorii de medicamente:

1  - Medicamente avand o actiune antispasmodica asupra cii. Astfel de medicamente sunt utile pentru a diminua hiper-refletivitatea cala cu toate consecintele ei. Vom evita folosirea acestor substante in prezenta unui reziduu post mictional important. Efectele secundare ale acestor medicamente din clasa anticolinerigicelor se manifesta la nivelul tubului digestiv (constipatie) sau la nivelul ochilor (tulburari de acomodare).

2  - Medicamente ce stimuleaza ca, se folosesc in prezenta unui important reziduu post mictional si ele fortifica musculatura cala. In majoritatea cazurilor totusi, efectul este putin satisfacator si se pot asocia, acestor stimulatori ai cii, medicamente care relaxeaza sfincterele. Daca contractia cala ramane slaba se vor propune alte forme de tratament. Pentru a se ajuta inceputul urinarii este nevoie a stimula contractia muschiului detrusor prin producerea unei presiuni la nivelul partii superioare a cii urinare, presand cu mana sau cu pumnul regiunea peretelui abdominal corespunzator cii (golirea CREDE), lovind incet regiunea suprapubiana. Daca medicamentele nu sunt eficace, singura solutie ramane sondajul intermitent. Daca aceasta nu se poate face se va aplica sonda Foley sau o punga de colectare a urinii (condom) la barbati, sau cateterul suprapubian.

3 - Medicamente ce actioneaza asupra sfincterelor cii pot sa mareasca sau sa micsoreze tonusul muscular al sfincterului intern. Dimpotriva, nu exista decat medicamente cu actiune relaxanta asupra sfincterului extern. Anumite masuri fizioterapice permit totusi, intr-o oarecare masura fortificarea sfincterului extern.

In afara de medicamente, pana a ajunge la metode chirurgicale exista si alte posibilitati terapeutice care pot completa aportul medicamentelor. Adesea putin cunoscute de bolnavi si chiar medici, aceste metode sunt neglijate sau inspira o anumita teama.

Atunci cand calitatea vietii este afectata de tulburarile urinare neinfluentate de medicamente se va propune bolnavului autosondajele intermitente. Dupa un scurt instructaj, persoana in cauza va fi capabila sa efectueze ea insasi acest sondaj. Dupa o toaleta prealabila, sonda uretrala sterila scoasa din ambalaj, va fi unsa cu un gel anestezic, apoi introdusa prin uretre in ca. Tremuraturile puternice ale mainilor si o acuitate vizuala redusa poate face aceasta metoda dificila. O infirmiera la domiciliu ar putea ajuta persoanele cu dificultati in punerea sondei.

Se poate ca la inceput pacientii sa respinga aceasta modalitate. Teama de infectie ii face prudenti pe bolnavi in fata acestor sondaje. Este bine sa amintim ca este vorba numai de un sondaj zis curat si nu steril. Este suficient sa se faca aceste manipulari urmarindu-se anumite reguli de igiena elementara.

Mai multi ani de experienta au aratat ca aceasta metoda dovedeste pe termen lung mai putina periculozitate decat plasarea in ca a unei sonde stabile.

In Clinica Montana-Elvetia metoda este curent folosita cu rezultate deosebite, relatate de cercetarori si de catre bolnavii care vin aici pentru tratament recuperator.

Bio-feedback-ul este o metoda recomandata atunci cand mictiunea este foarte frecventa. Se cauta remedierea acestei incomoditati propunandu-se o schimbare de comportament sau folosirea de aparate simple. Metoda cea mai simpla consta in a te aseza si a te destinde in momentul in care mictiunea devine imperioasa. Cu timpul, ca ar trebui sa-si recapete facultatea de a-si retine volume mai mari si nevoia de a urina va deveni mai putin presanta.

Cu ajutorul unor exercitii fizioterapeutice, combinate cu o stimulare electrica a muschilor pelvisului, se obtin uneori rezultate bune, atunci cand incontinenta se datoreaza unei slabiciuni a sfincterului.

In spitalul nostru folosim si metoda asa numita izachim . Consta in producerea unor stimuli durerosi in regiunea inghinala si pelviana, cu ajutorul unor injectii subcutanate cu diferite medicamente (apa distilata si ser fiziologic). Acestea vor declansa cu timpul o crestere a tonusul sfincterelor care sunt slabite.

Purtarea unor condomuri (pungi de colectare a urinii) s-a aratat eficienta. Acest mijloc este util in timpul calatoriilor lungi, pentru a evita incontinenta. Este important sa se faca probe in prealabil si sa se aleaga tipul de fabricatie cel mai potrivit.

Interventiile chirurgicale sunt metodele care vor fi aplicate in ultimul rand, atunci cand boala este avansata, functia renala compromisa si toate tratamentele de mai sus au esuat.

Marirea volumului cii prin imtul unei parti a intestinului este o posibilitate de diminuare a suferintelor. Cu toate acestea, se intampla in urma acestei operatii ca golirea completa a cii sa necesite in plus sondaj.

Cand hipercontractibilitatea sfincterelor nu mai raspunde la medicamente, este posibil sa fie dilatate endoscopic.

Operatia de deviere a cailor urinare este o alta metoda folosita. Aceasta permite iesirea urinii printr-o alta deschidere decat meatul urinar. Plasarea unui cateter suprapubian este cea mai simpla operatie. Se introduce o mica sonda prin pielea abdomenului direct in ca. Odata la 6 saptamani, aceasta sonda trebuie schimbata. La barbati, aceasta metoda constituie o alternativa apreciata, caci se stie ca sondele stabile provoaca usor inflamatii ale prostatei sau ale culei spermatice, pentru ca este vorba de un corp strain, adesea greu tolerat. In plus, cand aportul hidric este insuficient, sonda va avea tendinta de a se infunda, ceea ce poate fi foarte suparator.

Disfunctia intestinala se manifesta prin mobilitate gastrointestinala redusa, constipatie, scaune dificile cu evacuari incomplete. Obiceiuri dietetice nesanatoase, inactivitatea fizica, efectele secundare ale medicatiei, depresia, slabiciunea muschilor abdominali, amanarea defecatiei datorita imobilitatii, restrictiile lichidiene sunt factori care accentueaza disfunctiile neurogene. Pacientii trebuie sa stabileasca obiceiuri intestinale regulate devreme, pentru a preveni incontinenta sau dependenta laxativa, care sunt mult mai dificile de reglat.

Diareea si incontinenta sunt mai rar intalnite si sunt probabil cauzate de afectiuni gastrointestinale, modificarea dietei sau a medicatiei. Incontinenta neurogena persistenta poate fi tratata prin stabilirea evacuarii regulate, care mentine intestinele relativ goale.

Disfunctia sexuala tranzitorie sau permanenta poate surveni in orice moment al evolutiei SCLEROZA MULTIPLA. Disfunctiile sexuale, cale si intestinale sunt adesea asociate. Barbatii prezinta foarte frecvent probleme in realizarea si mentinerea erectiei sau ejacularii, prezinta senzatie genitala deteriorata, oboseala, tulburari ale orgasmului. Femeile prezinta oboseala, senzatie genitala deteriorata, modificari ale orgasmului sau a libidoului, lubrificare vaginala redusa.

Majoritatea disfunctiilor sexuale in SM rezulta dintr-o combinatie de leziuni specifice care afecteaza activitatea sexuala, tulburari senzorio-motorii generale, care impiedica abilitatea de a fi sexual activ si probleme de adaptare psihologica. Frecvent, medicatiile au efecte secundare care afecteaza libidoul si performanta. Factorii care contribuie includ: oboseala generala, slabiciunea motorie, tulburarile de sensibilitate, spasticitatea, ulcerele, escarele, disfunctia cala sau intestinala si deteriorarea cognitiva.

O abordare terapeutica simpla pentru pacientii cu disfunctie speciala este modelul P-LI-SS-IT.

P - permisiunea de a explara

LI - informatii limitate despre optiuni

SS - sugestii specifice despre astfel de lucruri (ca tehnica,

mecanisme etc).

IT - terapie intensiva, daca este necesara.

Comunicarea buna intre parteneri trebuie stabilita astfel incat actul sexual sa se concentreze mai degraba pe intimitate decat pe performanta. Multe probleme se invart mai mult in jurul relatiei decat in jurul actului sexual in sine, mai ales acolo unde sotul (sotiaj asigura ingrijirea fizica. Trebuie tratate simptomele asociate (tulburarile sfincteriene, spasticitatea etc.). Un lubrifiant vaginal solubil in apa poate fi util. Unii barbati cu disfunctie erectiala pot folosi permanent o proteza peniana. Activitatea sexuala trebuie ificata in perioada cand oboseala este minima.

O problema asociata este reproducerea, in special cu privire la transmiterea genetica a SM, efectele asupra sarcinii precum si riscurile sarcinii asupra femeii bolnave de SCLEROZA MULTIPLA. Deoarece, doar susceptibilitatea la SM este mostenita, nu boala insasi, riscul pe durata vietii a dezvoltarii SM este doar usor crescut cand un parinte are SCLEROZA MULTIPLA. Boala nu creste riscul malformatiilor congenitale sau al avorturilor. Unele medicamente folosite in SM precum diazepamul sau azathiopirina cresc riscul si trebuie intrerupte in timpul sarcinii.

Aspectele sarcinii care pot ridica probleme temporare sunt oboseala crescuta, incontinenta si dificultatea mersului, datorita unui centru de greutate al corpului deplasat. Sarcina nu are efect de lunga durata asupra imobilitatii sau a prognosticului. De fapt, pare a exista o protectie relativa din partea activitatii SM in timpul sarcinii. Exista totusi tendinta crescuta la exacerbare in perioada postpartum. Familia trebuie sa ifice dinainte ingrijirea copilului si a mamei in perioada postpartum. Dand aceste informatii bolnavilor, decizia de a avea copii se bazeaza pe valorile personale. Prezenta SM nu exclude posibilitatea de a avea o familie.

Tulburarile neuropsihice sunt intalnite destul de frecvent in SM si ele au fost discutate amanuntit la modulul simptomatologiei - le reamintim.

Tulburarile neuropsihice includ: starea depresiva, labilitatea emotiva, euforia, dementa sau tulburarile cognitive, rasul si plansul patologic, anxietatea accentuata si uneori psihoze.

Desi cercetarile actuale asupra eficacitatii medicamentelor in tulburarile psihice din SM sunt limitate, o incercare terapeutica cu anti-depresive triciclice se poate face. Amitriptilina poate fi medicamentul indicat, fiindca are slabe efecte secundare anticolinergice, benefice uneori in tulburarile sfincteriene. Se poate incepe cu 25 mg seara, crescandu-se treptat doza timp de cateva saptamani pana la 75-l00 mg/zi. Daca aceasta doza nu da rezultate dupa 4-6 saptamani, se poate creste doza la 150-200 mg/zi in mai multe prize.

O forma deosebita de depresie se intalneste uneori la bolnavii cu SM, manifestata printr-o combinatie de a fi posac cu comportament antisocial, cresterea abuzului de alcool, promiscuitate, tendinta de sinucidere cu usoare manifestari melancolice sau anxietate. Acesti bolnavi pot raspunde favorabil la tratament cu carbamazepina. S-a inregistrat in SM si psihoza maniaco-depresiva care raspunde bine la tratamentul cu carbonat de litiu. Euforia nu necesita nici un tratament.

Labilitatea emotionala, de la o chicoteala pana la plansul si rasul spasmodic este bine influentata de tratamentul cu amitriptilina. Administrarea de levodopa sau bromcriptina se face daca amitriptilina nu este eficace (MITCHELL si colaboratorii, 1993). La o mica parte dintre tratati apare o extrema anxietate. Alprazolamul in doze de 0,25-0,50 de 2-3 ori/zi poate influenta favorabil simptomele. O alternativa este si diazepamul, in special daca bolnavul are si spasticitate severa. Psihozele, desi rar, pot aparea la bolnavii cu SCLEROZA MULTIPLA. Este tipic ca acestea sa apara mai degraba asociate cu depresia agitanta sau ca o complicatie a terapiei cu steroizi decat ca un fenomen izolat. Medicatia antipsihotica folosita este cea cunoscuta in cazurile pure psihiatrice.

Este importat ca toate aceste tulburari neuropsihice sa fie descoperite in faze initiale, pentru a fi tratate adecvat, oprind deteriorarea psihica a pacientilor. Datorita deficitelor pacientilor in reglarea propriului lor comportament, cei care asigura ocrotirea sanatatii - prietenii si rudele pot interpreta deficitele de autoreglare ale pacientilor ca fiind comportamente lenese, revendicative, de manipulare sau de pierdere a atentiei. Specialistii psihiatri pot considera acete comportamente ale pacientilor ca rezultatul unei tulburari de personalitate si pot cauta explicatii psihodinamice.

Terapeutii recuperatori pot gasi pacientii nemotivati sau pot raporta ca in ciuda motivatiei aparente, ei nu reusesc sa urmeze intocmai sarcinile.

O valoare considerabila in tratamentul unor tulburari neuropsihice o constituie psihoterapia individuala sau de grup.

Multi pacienti par sa raspunda favorabil la interventiile care accentueaza tehnicile compensatorii: strategii de memorare, precum utilizarea de tabele, liste, imagerie, respiratie sau asociatii. Pentru a prezenta valoare, aceste strategii trebuie practicate pana in momentul in care utilizarea lor devine relativ automata, adica pana sunt incorporate ca procese procedural invatate. Pacientii cu disfunctie frontala semnificativa pot fi incapabili sa munceasca activ la invatarea acestor deprinderi si pot necesita multa supraveghere in terapia lor si in sarcinile de viata de acasa. Familiile si pacientii beneficiaza de o intelegere a problemelor implicarii cognitive. Sperantele si urile pot fi adecvat adaptate, pot fi dezvoltate medii structurate si programe structurate, care permit pacientului sa foloseasca puterea cognitiva.

Invaliditatile de comunicare in SM se datoresc tulburarilor in sfera receptiei si exprimarii. Aceste tulburari de comunicare pot fi afectate de coexistenta deficitelor cognitive.

Vederea deteriorata si incetinirea in preluarea auditiva centrala atat pentru excitantul vizual cat si pentru cel verbal pot impiedica receptionarea. Dizartria poate impiedica exprimarea verbala. Tulburarile senzorio-motorii ale extremitatilor superioare pot deteriora exprimarea scrisa. Incertitudinea preluarii centrale se prezinta sub forma de dificultati in gasirea cuvintelor. Pentru ameliorarea comunicarii este necesar tratament de recuperare a tuturor tulburarilor sistemelor care participa in realizarea ei (vedere, auz, vorbire, scris etc).

Una din cele mai deranjante pentru bolnavii de SM este tulburarea de mobilitate. Aproximativ 70% din pacientii cu SM prezinta disfunctia mobilitatii, incadrandu-se intre rezistenta scazuta la mersul normal, pana la dependenta completa de pat.

Slabiciunea, spasticitatea, ataxia, echilibrul slab, vertijul, fatiga-bilitatea, deficitele senzoriale, apraxia afecteaza mobilitatea. Tulburarile de motilitate cresc ca frecventa si severitate odata cu varsta pacientului si cu durata SCLEROZA MULTIPLA.

Antrenarea membrului si ajutoarele pentru mers pot imbunatati siguranta, pot reduce efortul depus si pot creste rezistenta, eficienta, controlul si viteza deplasarii. Ajutoarele pentru mers sunt retinute ca simboluri ale invaliditatii sau independentei, ceea ce ii face pe bolnavi sa le accepte cu greu la inceput. Este necesar timp si incurajare ca bolnavii sa le accepte ca necesitati personale, in beneficiul sigurantei si pastrarii energiei lor. Pana la doua treimi din pacientii cu SM continua sa umble cu un singur baston zeci de ani dupa diagnosticarea bolii. Un numar semnificativ de bolnavi prefera sa depinda de ajutorul altor persoane, sa se sprijine de pereti sau mobila pentru a se deplasa in loc sa umble independent cu ajutorul mijloacelor de deplasare ajutatoare. Trebuie demonstrat bolnavilor ca doua carje usoare ale antebratului fac mai buna abilitatea de a merge in caz de slabiciune si ataxie moderata. Intaritoarele de plastic usoare stabilizeaza gleznele si genunchii, mersul putand fi posibil.

Odata cu progresarea bolii apar tulburari ale trunchiului, atat in timpul sederii cat si a deplasarii. Este necesara o atentie sporita in timpul antrenarii, deoarece pot surveni caderi cu leziuni grave. Pacientii trebuie sa realizeze cand sunt capabili de deplasari sigure fara ajutor (de obicei dimineata, cand sunt mai bine odihniti) si cand trebuie sa apeleze la ajutor.

Deoarece mersul este foarte important pentru multi bolnavi, poate fi benefic pentru pacienti sa continue sa umble ca o forma de exercitiu, chiar si cand nu mai este realmente functional.

Un scaun pe rotile sau alt mijloc de deplasare motorizat pe trei roti poate fi foarte util pentru pacientii cu SM ambulatorii. Aceste mijloace de deplasare ii ajuta in economisirea energiei si in deplasare cu o viteza sporita pe distante mai mari. Prescrierea adecvata a scaunului pe rotile ca dimensiune, suport pozitie, si aspecte adaptative este esentiala pentru mobilitatea optima cu ajutorul scaunului rulant. Adaptarile speciale compenseaza controlul necorespunzator al trunchiului sau spasmele extremitatilor inferioare.

Deficitele cerebeloase si cognitive pot limita uneori utilizarea independenta a scaunului rulant Ele trebuie totusi incercate si in asemenea situatii, deoarece de multe ori, dupa un timp, miscarile ataxice se pot reduce. Lista mijloacelor auxiliare pentru deplasarea bolnavilor cu SM a crescut an de an, deoarece acestea sunt considerate pogrese considerabille in asistenta medicala si sociala a bolnavilor.

Un loc important in viata bolnavilor cu SM este profesia (ocupatia) si relaxarea.

In aproape toate tarile, bolnavii cu SM isi pierd serviciul nu numai datorita invaliditatilor, ci si datorita temerilor cauzate de boala. Factorii principali care impiedica norma intreaga pentru bolnavii cu SM sunt mobilitatea redusa, necoordonarea, disfunctia cii, oboseala, deficitele vizuale, tulburarile de perceptie si comunicare, dificultatile de transport, depresia, anticiparea invaliditatii si temerile patronilor.

Probleme ocupationale ale bolnavilor cu SM trebuie puse devreme (mai ales ca bolnavii sunt tineri), deoarece este mai usor pentru oameni sa-si mentina, decat sa-si reia ocupatia sau chiar sa si-o schimbe.

Echipa interdisciplinara care se ocupa de reeducarea bolnavului ajuta la evaluarea abilitatii persoanei bolnave de a-si continua activitatea in domeniul sau, sau de a se ifica pentru un transfer spre o alta ocupatie. Echipa poate sa ajute patronii sa inteleaga capacitatile pacientilor cu SCLEROZA MULTIPLA. In mod ideal, meseriile trebuie sa fie accesibile, orientate mai degraba spre performante de calitate, decat spre performante de timp.

Stressul trebuie sa fie redus, activitatea sa permita perioade de odihna programate, mediul racoros si cerintele fizice usoare. Corespunzator acestor recomandari, majoritatea pacientilor cu SM care raman la ocupatia lor initiala au functii de conducere sau exercita profesii implicand munca intelectuala.

Aproximativ 70-75% din persoanele cu SM sunt neangajate, totusi o proportie semnificativa a acestor pacienti ar putea fi angajate avand baza educationala puternica, durata normala a vietii, alterare cognitiva minima sau deloc, invaliditate usoara pana la minima, in general prognostic bun al bolii. Aici cred ca legislatia tarii este cea care trebuie sa-si spuna si ea cuvantul. Creerea unor facilitati intreprinderilor care angajeaza acesti bolnavi ar fi o modalitate de a nu privi cu rezerva posibilitatile de munca a acestora.

In afara serviciului, toate perioadele de recreere ale bolnavului cu SM trebuie adaptate de catre echipa care conduce recuperarea. Pacientii cu SM pot acumula lent rabdare, isi pot face ul de tratamente recupe-ratorii, atat zilnice, ambulatorii cat si prin trimitere la centre de recuperare si recreere speciale in unitati spitalicesti specializate pentru ei.

Rolul familiei este decisiv in mentinerea starii bune a pacientului. Familia poate asigura suportul emotional, legaturile sociale si asistenta fizica a bolnavului cu SCLEROZA MULTIPLA.

Echipa care se ocupa de reeducarea bolnavului tebuie sa asigure o stare buna a tuturor sistemelor care sprijina bolnavul. Membrii de familie se confrunta cu experiente emotionale si sociale similare cu cele ale pacientului: anxietate, resurse financiare epuizate, schimbari de roluri in familie si izolari sociale. In fata stressului cronic dat de boala si in ciuda intentiilor bune, raspunsurile negative ale familiei se pot incadra intre hiperprotectie si neglijare sau chiar maltratare.

Interventia echipei terapeutice ajuta membrii familiei sa se ocupe de modificarile survenite odata cu boala, optiunile noi, stressul continuu si posibilitatile de comunicare pe termen lung.

Este necesar a discuta deschis despre viitorul bolnavului si al familiei, culpabilitate, depresie, temeri de abandonare si dependente. Sotul invalidat poate necesita sfaturi asupra felului in care sa se revanseze pentru ajutorul primit de la persoanele iubite si de la cei care-l ingrijesc, sa mentina parerea buna despre sine si sa invete sa-i ajute pe cei care-l ingrijesc/sa se simta apeciati. Membrii familiei cu SM si cei care ofera ingrijire trebuie incurajati sa caute alinare suficienta in faptul ca pot sa mentina bolnavul in diferite activitati sociale. Copin, in special, necesita ajutor in intelegerea efectului ce il are SM asupra unui parinte. Ei trebuie sa fie despovarati de presupusa culpa si asigurati de prezenta continua a dragostei parintesti.

In cele din urma, pacientilor trebuie sa li se aminteasca faptul ca este mai important cine sunt ei decat ce pot face ei.

In mod particular, adolescentii pot avea o perioada dificila de autoizolare. Abilitatea de a iubi, asculta si indruma nu se modifica nici cand deteriorarile fizice se intensifica. Este foarte important felul cum bolnavul poate sa ilustreze, in fata familiei sale confruntarea necazurilor cu speranta, curajul si demnitatea.

Adaptarea personala la boala joaca un rol foarte important in felul cum se va desfasura viata bolnavului.

Fiecare pacient trateaza realitatea unei boli incurabile cu invaliditatile sale in mod imprevizibil. Felul in care o persoana reactioneaza la SM nu este totdeauna in concordanta cu severitatea bolii. Adaptarea este influentata de boala, dar si de factori psihosociali: aptitudinile personale de adaptare, parerea buna despre sine, sistemul social, gradul altor factor stresanti ai vietii, varsta, cunostintele despre SCLEROZA MULTIPLA.

In general, bolnavii urmeaza sa se adapteze mai bine la boala si invaliditate daca forma evolutiva este mai stabila, resursele financiare mai mari, familia dornica sa-i sprijine, prieteni adevarati, credinta religioasa solida, sentimentul despre sine mai divers si abilitatea de a valorifica cat mai util functiile neafectate.

Ca si la alte boli cronice, sanatatea psihica este posibila chiar si cind nu exista sanatate fizica.

Adaptarea la SM este un proces dinamic cu exacerbari si remisiuni ale bolii. Cand survin deficite noi, pacientii se pot simti vinovati, rusinati, ca nu s-au adaptat odata pentru totdeauna.

Sentimentele de teama, anxietate, manie si stressul pot fi ele insele invalidante. Ele pot stanjeni memoria, rezolvarea problemelor, formarea relatiilor si abilitatea de a uza de ajutor.

Adaptarea buna nu inseamna a scapa sau a prelua aceste sentimente. Mai degraba, o parte a adaptarii mai bune implica clarificarea suficienta a acestor sentimente dificile.

Pacientii si familiile lor invata sa treaca de la un mod traumatizant de gandire precum ,',ne-am agatat de aceasta pana putem termina cu ea la un alt mod in care isi vor da seama ca tratarea SM este un proces continuu si nu se termina pana la sfarsitul vietii.

Pacientii devin capabili sa accepte realitatea de a avea SM, atat particular cat si in public. Bolnavii trebuie sa stie ca nu trebuie sa invete sa le placa sa aibe SCLEROZA MULTIPLA.

Ei pot sa-si exprime supararea in mod adecvat impotriva bolii fara sa-si reverse acea suparare pe proria lor persoana sau pe persoanele care le sunt apropiate.

Interventia incepe cu inca o incurajare a pacientilor si a familiilor lor pentru a putea imbina sentimentele cu experientele lor cu SCLEROZA MULTIPLA. Echipa de tratament ii asigura de asemenea ca va fi organizata cea mai buna ingrijire, mobilizand toate resursele pentru a realiza acest lucru. Pacientul este incurajat sa-si asume responsabilitatea personala pentru acele aspecte ale sanatatii pe care, el sau ea, le poate controla. Ajutorul psihologic trebuie oferit ca un intrument de crestere a aptitudinilor de adaptare.

Pentru multi pacienti, adaptarea reusita implica intergrarea SM doar ca o parte a existentei lor, permitandu-le sa treaca la noi satisfactii personale. Pacientii castiga control asupra raspunsurilor lor la o boala, de altfel in mare masura necontrolabila si asupra semnificatiei ei. Acestia au o capacitate mai mare sa simta speranta, sa aiba uri pentru viitor si sa se simta mai bine.

2. Fizioterapia in SM

Tulburarile de mobilitate sunt adesea primele semne vizibile la omul bolnav cu SCLEROZA MULTIPLA. Cand invaliditatea motorie avanseaza, creind un handicap, bolnavul cu SM trebuie indrumat sa faca, pe langa alte tratamente (medicamentoase) si tratament fizioterapic.

Pierderea aptitudinilor normale de miscare are nu numai un aspect fizic al bolnavului cu SM, ci de asemenea un profund efect psihic.

La inceputul tratamentului fizioterapic, multi pacienti nu se vor simti confortabil in aceasta situatie. Fizioterapeutul poate fi privit de catre bolnav ca un prieten care poate sa-l ajute sa depaseasca invaliditatile fizice sau ca un dusman care l-ar putea expune la alte suferinte fizice. Tratarea bolnavului cu SM necesita nu numai aptitudini clinice, ci si intelegere, bunavointa de a-si petrece mult timp langa bolnav si de a avea o mare rabdare. Toate aceste calitati care tin de maturitatea si experienta fizioterapeutului, joaca cel mai mare rol in obtinerea succesului tratamentului.

Restabilirea si reeducarea tulburarilor de postura si de mobilitate cauzate de SM constituie activitatea majora a fizioterapeutului in acest

domeniu. Datorita naturii progresive a bolii este important ca fizioterapeutul sa-si asume un rol terapeutic profilactic. Fizioterapeutii trebuie sa evite sa insufle pacientilor, constient sau inconstient, teama de ceea ce se poate intampla in viitor, dar nu trebuie sa se fereasca de necesitatea implementarii tratamentelor profilactice acolo unde sunt recomandate.

O problema deosebita se ridica atunci cand un tratament activ se dovedeste a fi neadecvat. Situatia, precum o recidiva acuta, cere fizioterapeutului sa introduca unele tratamente de intretinere care au un caracter pasiv. Aceasta datorita faptului ca o astfel de situatie poate ajuta la risipirea temerilor pacientilor ca fizioterapeutul se intereseaza de ei doar cand sunt bine si nu le ofera ajutor atunci cand situatia lor se agraveaza.

Pentru a trata cu succes pacientii cu SM, fizioterapeutul trebuie sa fie multilateral si intuitiv, pentru a putea sa-si asume diferite roluri, sau pentru a putea combina adecvat aceste roluri. Fizioterapeutul trebuie sa fie capabil si competent sa modifice directia de tratare, ca raspuns la noile conditii prezentate de fluctuatiile si eventual progresarea SCLEROZA MULTIPLA.

Principiile fizioterapiei in SCLEROZA MULTIPLA. Tratamentul fizioterapic la pacientii cu SM trebuie sa fie conceput si ificat pe baza unui program pe termen lung. Trimiterea timpurie la fizioterapie este esentiala pentru ificarea unui program de tratament pe termen lung si pentru pregatirea unor regimuri terapeutice preventive. Programele de tratament pe termen scurt sunt neadecvate in ingrijirea bolnavilor cu SM si nu duc la imbunatatirea si mentinerea miscarii. Un tratament continuu asigura energie regulata din partea fizioterapeutului, cu cantitatea si timpul de tratament variind in intensitate si variat (adaptat) dupa fluctuatiile bolii (ASHBURN si DE SOUZA, 1988).

Principiile de baza ale tratamentului fizioterapeutic sunt:

1  - Sa incurajeze dezvoltarea strategiilor de miscare;

2  - Sa incurajeze deprinderea aptitudinilor motorii;

3  - Sa imbunatateasca calitatea miscarii;

4  - Sa diminueze tonusul muscular;

5  - Sa accentueze aplicarea functionala a fizioterapiei;

6  - Sa sustina pacientul in scopul mentinerii mobilitatii si colaborarii, pentru consolidarea terapiei;

7  - Sa implementeze terapia profilactica;

8  - Sa educe persoana bolnava in scopul unei mai bune intelegeri a simptomelor SM si a felului in care ele afecteaza activitatile existentei zilnice.

Desi fiecare bolnav cu SM este o personalitate individuala si trebuie tratat ca atare, au fost stabilite de catre ASHBURN si DE SOUZA (1988), patru scopuri principale si comune ale tratamentului fizioterapic ale SCLEROZA MULTIPLA.

Acestea sunt:

1  - Sa intretina si sa creasca sfera miscarii;

2  - Sa ajute stabilitatea posturala;

3  - Sa previna contractiile musculare permanente;

4  - Sa mentina si sa incurajeze purtarea propriei greutati. Evaluarea si ificarea tramentului. Programele tratamentului

fizioterapic trebuie alcatuite pentru fiecare bolnav, pe baza evaluarii precise si detaliate a tuturor functiilor. Evaluarile obiective, gradate ale functiei senzitivo-motorii a membrelor superioare si inferioare, ale miscarilor functionale, si ale activitatilor existentei zilnice trebuie consemnate si pastrate ca o documentatie a progresului unui bolnav si a raspunsului sau la o terapie. Trebuie identificate deficitele motorii care contribuie la functia motorie alterata si trebuie testate pe rand pentru a indica posibilitatile pentru tratament. Trebuie acordata o atentie speciala identificarii complicatiilor, precum: contracturile musculare permanente, deformitatile, atrofia musculara, mobilitatea redusa articulara, pierderea constiintei miscarii si scaderea senzioriala. Toate acestea pot surveni in SM pur si simplu prin lipsa mobilizarii.

Programele de tratament orientate spre un scop pot fi decise numai pe baza unei bune evaluari a deficitelor. Deficitele principale ale controlului motor care cauzeaza anomalii de postura, echilibru, tonus muscular si coordonarea miscarii, necesita restabilire prin programe fizioterapeutice. Toate programele care necesita exercitii active trebuie sa tina cont de nivelul oboselii bolnavului cu SCLEROZA MULTIPLA.

Reevaluarea progreselor si sechelelor ramase, facuta la intervale regulate, ne asigura de faptul ca programele de tratament sunt adaptate la simptomele schimbatoare si evidentiaza avantajele obtinute si progresivitatea bolii.Consemnarile medicale ale tuturor evaluarilor asigura un istoric concret al simptomatologiei si tratamentului efectuat de fiecare pacient.

Fiecare evaluare trebuie sa concluzioneze printr-o formulare clara scopurile tratamentului pentru acel stadiu al bolii si fiecare evaluare ulterioara unui tratament trebuie sa estimeze cat de mult au fost atinse scopurile. O parte a fiecarei evaluari trebuie sa includa si o autoevaluare a bolnavului cu SCLEROZA MULTIPLA.

O astfel de autoevaluare are mai multe scopuri. Astfel, fizioterapeutul obtine informatii valoroase asupra felului in care pacientul vede propriile sale abilitati si inabilitati. Cerandu-i pacientului sa expuna problemele sale prioritare, terapeutul devine constient de domeniile care sunt considerate mai importante. Adesea, prioritatile pacientului sunt diferite de cele ale fizioterapeutului si trebuie sa aiba alte discutii, astfel incat, atat fizioterapeutul cat si bolnavul sa fie de acord cu un program de tratament, ambele parti actionand impreuna pentru a atinge aceleasi scopuri.

Totusi, evaluarile fizioterapeutice nu asigura solutiile definitive la problema tratamentului bolnavilor cu SCLEROZA MULTIPLA. Evaluarea este doar un instrument clinic utilizat de fizioterapeut pentru obtinerea conditiei pacientului si a starii sale functionale. Puterea acestui tratament consta in abilitatea terapeutului de a interpreta evaluarea si de a utiliza informatiile in vederea elaborarii unui de tratament aplicabil, cu folos.

La ificarea programelor de tratament exista cinci zone ale functiei senzorio-motorii, care trebuie luate in considerate. Aceste zone cheie sunt: postura, echilibrul, tonusul muscular, coordonarea, ataxia si oboseala. Ele formeaza o baza pentru reeducarea miscarii si pentru tipul tehnicilor fizioterapeutice care vor fi utilizate.

Postura. Principalele anomalii posturale intalnite la bolnavii cu SM sunt: flexia unilaterala sau bilaterala a soldurilor, hiperlordoza lombara, caderea umerilor in fata, hiperextensia unilaterala sau bilaterala a genunchilor si deficit de rotatie a trunchiului la tentative de rotire a acestuia.

Intinderea zilnica a grupelor de muschi afectati va ajuta la prevenirea anomaliilor posturale. Atentionarea bolnavului asupra tulburarilor posturale va ajuta pacientul cu SM sa recunoasca postura buna in pozitia sezanda sau in piciore si sa invete cum sa corecteze postura nesatisfacatoare in aceste pozitii.

In cadrul evaluarii echilibrului este necasar sa se stabileasca daca reactiile de echilibru sunt sau nu normale, reduse sau absente. Evaluarea echilibrului trebuie facuta atat in pozitii statice cat si in timpul miscarii.

Mentinerea echilibrului se bazeaza nu numai pe integritatea functionala a aparatului vestibular ci si pe impulsurile sosite de la receptorii de sensibilitate proprioceptiva si de presiune. Prin urmare, deficiente ale echilibrului pot fi datorate deficientelor nivelului senzitivo-senzorial.

Accentul tratamentului trebuie sa se puna pe incurajarea miscarilor si activitatilor functionale, precum deplasarile, care vor facilita si stimula reactiile de echilibru. Controlul motor al capului si trunchiului este cheia mentinerii echilibrului atat in pozitii statice cat si in timpul miscarii.

Punctele importante ale miscarii sunt articulatiile proximale deoarece contractiile lor ajuta la stabilitatea centurilor membrelor si la mentinerea axei corpului.

Tonusul muscular. Poate fi anormal de crescut sau scazut in anumite grupe musculare sau in toate. Multi pacienti cu SM pot avea anomalii ale tonusului in ambele directii.

Exista dupa TODD (1982), patru componente importante pentru tratarea spasticitatii.

1  - Educarea necesitatii de a evita pozitiile si activitatile care cresc tonusul;

2  - Mersul pe jos zilnic, sau mentinerea propriei greutati;

3  Intinderea regulata a grupelor musculare hipertonice;

4  - Evitarea constipatiei, infectiilor urinare si a escarelor, care pot fi spini iritativi pentru spasticitate.

Ataxia este o tulburare specifica a functiei motorii, care duce la deficitul de coordonare si al miscarilor voluntare. Este o tulburare care, independent de slabiciunea motorie, modifica directia si gradul miscarii, deteriorand contractiile voluntare si contractiile musculare reflexe, necesare mentinerii posturii si a echilibrului.

Tratamentul pacientilor ataxici cu SM este dificil deoarece acestia se schimba in evolutia bolii cel mai mult. Tratamentul trebuie indreptat spre castigarea stabilitatii posturale, spre controlul voluntar al centrului de greutate al corpului in pozitiile de sustinere a propriei greutati si spre miscarile de deplasare a propriei greutati. Trebuie incurajata o reglare corporala corecta a capului si a trunchiului in pozitiile statice si in timpul miscarii, fiind necesara reeducarea grupelor musculare proximale ale membrelor in vederea stabilizarii centurilor membrelor.

Tratarea oboselii trebuie integrata in programele fizioterapeutice, prin educarea pacientilor de a putea tine pasul cu intreaga gama a activitatilor, invatandu-i despre valoarea odihnei si despre pastrarea (economisirea) energiei. Programele de exercitii atent ificate pot fi utilizate la cresterea rezistentei la oboseala, dar acestea trebuie monitorizate de catre terapeut la fiecare pacient in parte.

Scopurile tratamentului trebuie sa genereze un de fizioterapie care include toate cele cinci zone descrise mai sus intr-un program coordonat de reeducare a miscarii.

O incercare de tratament bazat pe invatarea sau reinvatarea programelor de miscare (CARR si SHESHERD, 1987), este probabil cea mai buna metoda pentru o boala cronica cum este SCLEROZA MULTIPLA. Invatarea si adaptarea la schimbari sunt trasaturi caracteristice sistemului nervos central, foarte mult dezvoltate la primate, mai ales la oameni. Mecanismele neurale ale invatarii sunt controversate, dar experientele dovedesc ca survin unele modificari structurale mai ales la nivelul sinapselor (RAISMAN si FIELLE, 1973; WALL, 1980).

Astfel de modificari structurale pot fi similare cu cele considerate ca survin cand este dobandita o noua activitate motorie (GLOUBS si colab., 1973; GREENOUGH, 1976). O incercare de fizioterapie care incorporeaza invatarea noilor aptitudini motorii, necesita repetari ale unor tipuri de miscare si prin urmare solicita un grad mare de motivatie din partea pacientilor (DE SOUZA, 1983). Pentru mentinerea motivatiei, exercitiile stabilite trebuie sa fie orientate spre lumea reala a pacientului, adica spre activitatile existentei zilnice.

Educarea pacientului cu privire la importanta exercitiilor sporeste cunostintele sale despre tratarea fizica a bolii sale. Folosirea educatiei ca un auxiliar al terapiei comportamentale este considerata a fi foarte valoroasa in tratarea bolilor cronice (MAZZUCA, 1982).

Ca la toate procesele de invatare, perioadele invatarii motorii sunt urmate de perioadele de consolidare a cunostintelor recent dobandite.

Pe parcursul perioadelor de consolidare, pacientii par sa nu faca progrese in terapie. Astfel de perioade fara progrese pot fi folosite in terapie atat pentru a recapitula miscarile care au fost deja invatate, cat si ca perioade de revizuire a aptitudinilor motorii recent dobandite (DE SOUZA, 1983). Prin urmare, cand pacientii cu SM nu arata noi progrese in terapie este indicata intarirea si consolidarea terapiei precedente si nu asa cum deseori se intampla, intreruperea terapiei. Perioadelor invatarii motorii si cele de consolidare variaza in mare masura, dar par sa depinda in general de varsta, de durata bolii (DE SOUZA, 1984).

Pentru a invata forta, directia si indeplinirea la timp a miscarii, trebuie exersata intreaga miscare. Corectarea greselilor poate fi efectuata de terapeut si invatata de bolnav ca o parte a intregii posibilitati de miscare. Aceasta abordare este mult mai usor de invatat de catre pacient, decat metoda invatarii pe mai multe componente de miscare, care trebuie apoi reasamblate in secventa spatiala si temporara corecta pentru a genera o miscare utila (JONES, 1974).

Sedintele de tratament sunt utilizate pentru a-i invata pe pacienti exercitiile si metodele adecvate ale controlului miscarii, care vor inhiba si contracara simptomele nedorite din SCLEROZA MULTIPLA. Controlul motor este invatat pe baza faptului ca doar miscarea voluntara si efectul fizic pot duce la invatarea sau reinvatarea strategiilor miscarii. Miscarile asimilate activ sunt folosite la pacientii grav invalidati, fizioterapeutul asigurand cantitatea minima de contact fizic necesar. (DE SOUZA, 1984).

Fizioterapeutul stabileste si mentine controlul strans cu pacientul, folosind mai degraba aptitudinile vocii decat aptitudinile mainilor (GARDINER, 1976), in acest fel, pe masura ce controlul miscarii este invatat de bolnav, acest fapt este vazut, mai degraba, ca un rezultat al eforturilor proprii ale pacientului, decat un produs al tehnicilor manipulatoare ale fizioterapeutului.

Aceasta realizare este extrem de importanta, deoarece se asteapta ca pacientul sa se supuna unui regim de exercitii pentru acasa, subliniindu-se astfel ca exersarea individuala acasa este necesara zilnic pentru imbunatatirea miscarii. Pacientului i se dau exercitii scrise ca sa exerseze acasa si acestea trebuie efectuate in absenta fizioterapeutului. Astfel, pacientul invata sa depinda mai degraba de el insusi in efectuarea tratamentului, decat de fizioterapeut.

Nivelele exercitiilor pentru acasa sunt stabilite totdeauna la nivelele pe care pacientul le-a atins deja impreuna cu fizioterapeutul. Fizioterapeutul verifica daca exercitiile pentru acasa sunt corect executate de pacient. Pe masura ce exercitiile, pozitiile sau tehnicile de miscare sunt invatate, fizioterapeutul da o explicatie despre importanta lor in activitatile zilnice; astfel pacientul invata atat miscarea voluntara, cat si scopul practicarii ei. In cele din urma, pacientii invata sa aleaga miscarile adecvate din repertoriul intreg de miscari invatate, pentru a le potrivi la simptomele zilnice schimbatoare ale bolilor (DE SOUZA, 1988).

In fizioterapia SM exista un program fundamental de exercitii si un program specific. Un exemplu al unui program fundamental de exercitii a fost prezentat de ASHBURN si DE SOUZA (1988).

In cadrul acestui program se utilizeaza un set esential de exercitii in diferite scopuri cu diferiti pacienti cu SM, prin schimbarea accentului miscarii. Accentul miscarii poate fi in primul rand pe cresterea unei serii active a controlului voluntar urmata de un efort sustinut la capatul seriei. Alternativ, mentinerea anumitor posturi si pozitii va incuraja stabilitatea si va duce la intarirea muschilor. Terapeutii trebuie sa comunice pacientilor ca este mai importanta calitatea miscarii decat cantitatea repetarilor obtinute.

Un set de exercitii ce alcatuiesc un progam fundamental este considerat a avea o utilizare generala pentru majoritatea pacientilor cu SM (ASHBURN si DE SOUZA, 1988).

Totusi, deoarece doi pacienti cu SM nu vor avea aceleasi nivele ale deficitelor senzitivo-motorii sunt necesare exercitii specifice fiecarui individ, pe langa programul fundamental de baza.

Dorim sa trecem in revista fizioterapia specifica in SM cu simptome predominant spastice ataxice si in cele din urma fizioterapia bolnavului cu SM imobil.

Initial, spasticitatea poate fi atat de usoara incat poate scapa observatiei fizioterapeutului sau bolnavului. Se pot detecta doar hipertonii tranzitorii aparute in unele pozitii ale membrelor sau ale trunchiului. Pacientul poate relata spasme musculare intermitente sau chiar o senzatie de incordare sau rigiditate intr-un muschi sau intr-o articulatie.

Evaluarile de rutina trebuie sa includa examinarea anomaliilor tonusului muscular. Fizioterapeutul examineaza tonusul prin folosirea miscarilor pasive rapide si lente, la nivelul tuturor articulatiilor membrelor. Tonusul poate fi urmator: anormal de crescut sau de scazut. Orice modificare de tonus trebuie sa fie inregistrata si insotita de denumirea grupelor musculare pe care le atinge. Uneori pot fi utilizate gradari ale spasticitatii precum scala Oswestry (GOFF, 1976) sau diferitele abordari ale spasticitatii revizuite de catre DE SOUZA si MUSA (1987).

Tratarea spasticitatii este necesara pentru ca impiedica miscarile voluntare. Reducerea tonusului muscular crescut se face pana la un nivel in care miscarea voluntara reziduala poate fi folosita pentru o mobilitate mai buna.

Prin intinderea muschilor afectati in mod lent si mentinerea intinderii pe o perioada lunga de timp, spasticitatea poate fi redusa si eficienta misca-rilor voluntare crescuta (BOBATH, 1978; ODEEN, 1981).

Utilizarea intinderii lente a muschilor hipertonici poate fi adoptata prin folosirea pozitiilor sau posturilor in care grupele musculare afectate sunt mentinute intr-o pozitie intinsa. Aceste pozitii sunt:

1  - Culcat cu fata in jos, pentru intinderea flexorilor soldurilor;

2  - Stand in pozitia croitorului , pentru intinderea adductorilor soldurilor;

3  - Sezand mult cu picioarele intinse pentru intinderea flexorilor genunchilor;

4 - Sezand culcat pe o parte, pentru intinderea flexorilor
trunchiului;

5 - Stand drept in picioare, pentru intinderea flexorilor tari:
Grupele musculare mentionate mai sus sunt cele care prezinta in

mod obisnuit tonus crescut in SCLEROZA MULTIPLA.

Alte tehnici, precum racirea pielii pe grupe musculare spastice, cu ajutorul ghetii sau apei reci (MEAD si KNOTT, 1960; VANEY, 1993) pot deasemenea determina o reducere temporara a spasticitatii. Totusi, cand se utilizeaza terapia rece pentru reducerea spasticitatii trebuie sa se aibe grija ca circulatia in extremitati sa fie prezenta si sa fie mentinuta in timpul terapiei.

Folosirea ghetii sau a apei reci poate fi recomandata daca pacientul cu SM nu prezinta extremitatile membrelor remarcabil de reci. Decizia reducerii tonusului si nivelul reducerii urmarite este o decizie buna pana cand poate fi atinsa o functionalitate mai mare a membrelor. In unele cazuri de SM reducerea spasticitatii va dezvalui alte simptome, precum ataxia sau slabiciunea musculara, care pot fi mai greu de controlat. Un oarecare tonus crescut poate fi util persoanelor cu SM si poate fi chiar esential pentru mentinerea unei abilitati de a umbla sau de a se deplasa.

Mentinerea statului in picioare si sustinerea propriei greutati cat mai mult timp posibil este unul dintre punctele cheie in tratarea pe termen lung a pacientului cu SCLEROZA MULTIPLA.

Sustinerea propriei greutati pe membrele inferioare este in sine o metoda de controlare a tonusului muscular anormal de crescut si este o metoda preventiva de diminuare a cresterii tonusului in grupele flexoare ale muschilor.

Aparitia spasticitatii flexorilor reduce speranta ca bolnavul va putea sa-si pastreze mobilitatea initiala, si cu timpul nu va putea nici sa stea drept. La pacientii cu spasticitate pe muschii flexori, accentul tratamentului chineto-terapeutic trebuie indreptat spre reducerea tonusului acestor muschi, prevenirea contractiilor flexoare permanente si ori de cate ori este posibil, pe mentinerea deplasarilor pe picioare.

Muschiul cel mai responsabil de contractiile musculare flexoare permanente la sold este psoasul mare. Masurile de prevenire a dezvoltarii tonusului crescut in muschiul psoasul mare trebuie initiate din primele stadii ale SM, prin folosirea pozitiei culcat cu fata in jos si prin stimularea contractiei active a muschilor extensori ai soldului. Cand este descoperita o contractie a muschiului, acesta poate fi intins prin extinderea in mod pasiv a soldului afectat. La manevrele de extindere trebuie avut grija ca sira spinarii in pozitia ei lombara sa ramana intr-o lordoza normala.

Orice semn de hiperlordoza arata ca muschiul nu este intins, ci doar tras in punctele initiale spinale. Un astfel de fenomen trebuie evitat, deoarece exita un pericol de lezare a muschiului si a coloanei vertebrale lombare inferioare, care ar putea cauza suferinta inutila sau subluxatii ale vertebrelor lombare.

In tratarea fizioterapeutica a pacientului cu simptome predominant ataxice trebuie stiut ca exista mai multe tipuri de ataxii in SCLEROZA MULTIPLA. Evaluarea neurologica si clasificarea diferitelor tipuri de ataxii au fost descrise de MORGAN (1980).

Observarea miscarii ataxice cu ochiul liber sau inregistrarea video dovedeste ca simptomul se manifesta in miscari in care grupele musculare sunt solicitate sa actioneze impreuna sub variate grade de contractie.

Tulburarile principale de miscare ale pacientului ataxic sunt instabilitatea posturala si deficitul de coordonare a miscarii.

Pentru a reinvata stabilitatea posturala, fizioterapeutul trebuie sa stimuleze pacientul spre obtinerea controlului centrului greutatii corpului. In general pacientul ataxic instabil, coboara centrul greutatii spre solduri,

prin incovoiere. In aceasta postura, pacientul se poate simti mai stabil, dar este dezavantajat cand incearca sa umble. In plus, exista un risc al dezvoltarii contractiei flexorilor (in flexie) la nivelul soldurilor. Pacientul poate incerca sa castige o noua stabilitate prin fixarea trunchiului si blocarea genunchilor in hiperextensie.

Pentru corectarea acestor posturi anormale, fizioterapeutul trebuie sa orienteze tratamentul spre reeducarea mai intai a muschilor extensori ai soldului. Ulterior, trebuie stimulata inclinarea pelviana anterioara. Aceste doua exercitii pot fi incercate intr-o pozitie de ingenunchere mare, inante de se ridica in picioare, daca pacientul pare prea instabil si se teme de cadere.

Cand pacientul a obtinut un oarecare control al exetensiei soldului si a pozitiei pelvisului, terapeutul, trebuie sa mearga inainte cu tratamentul si sa reeduce controlul muscular al miscarii de rotatie interna a genunchilor. In acest stadiu trebuie sa aiba grija sa se asigure daca este mentinuta extensia soldului si pozitia pelviana, altfel corpul pacientului se poate incovoia in flexie la nivelul soldurilor.

VANEY C. (1993) a introdus hipoterapia ca mijloc de reeducare in ataxiile trunchiului. In afara de efectul bun in ataxii, calaritul influenteaza pozitiv mobilitatea bazinului si a membrelor inferioare, combatand spasticitatea muschilor bazinului si in special a adductorilor membrelor inferioare.

Pentru reeducarea coordonarii trebuie luate in considerare doua parti importante ale controlului miscarii. Prima parte implica reeducarea intregii miscari corporale si se concentreaza pe controlul miscarii capului si axei corpului. A doua parte a reeducarii coordonarii implica controlul miscarii centurilor membrelor fata de axa corpului.

Aceste miscari implica posibilitatea rotatiei corpului in jurul axei sale, care este folosita ca punct de referinta.

Fizioterapeutul trebuie sa determine prezenta sau absenta diverselor reflexe de rotatie ale corpului si capului. Toate activitatile care vor stimula aceste reflexe trebuie folosite de catre fizioterapeut. Rotirea din pozitia cu fata in sus in pozitia cu fata in jos, rotirea trunchiului in diverse pozitii, intoarcerea si miscarile de rasucire ajuta toate la reeducarea coordonarii.

Abilitatea de a misca capul si segmentele trunchiului intr-o succesiune temporo-spatiala normala si de a se roti in jurul axei corpului este esentiala pentru miscarile functionale, precum deplasarea si mersul.

A doua parte a controlului miscarii, care trebuie luata in considerare este cea a reeducarii coordonarii grupelor musculare agonist-antagoniste ale membrelor.

Cele mai importante metode spre care terapeutul trebuie sa orienteze tratamentele pentru reeducarea coordonarii grupelor musculare sunt intinderea, la membrele superioare si mersul, la membrele inferioare.

Punctele cheie ale controlului miscarii membrelor sunt umarul si soldul. Musculatura rotatoare la aceste articulatii este complexa din punct de vedere anatomic si functional, dar abilitatea acestor grupe musculare de a stabiliza sau de a misca adecvat articulatia proximala este cea care determina calitatea miscarii membrelor.

Coordonarea muschilor rotatori poate fi stimulata prin exercitii active sau asistate in care membrul trece printr-o circumferinta a unui cerc cu centrul situat pe umar la membrul superior si sold la membrul inferior,

Contactul manual folosit de fizioterapeut trebuie sa se faca numai pentru orientarea cursului miscarii si daca este necesar, o eventuala rezistenta manuala, pentru stimularea coordonarii musculare la articulatiile proximale. Fizioterapeutul trebuie sa evite sa aplice mai mult de o rezistenta manuala minima adecvata, deoarece bolnavul cu SM va obosi rapid.

Fizioterapeutul va observa ca unele pozitii ale membrului superior in rotatie fac sa fie mai stabile. Acestea trebuie notate ca pozitii in care sa se incerce ameliorarile functiilor mainii si degetelor in vederea obtinerii unor activitati ale existentei zilnice mai bune, precum ar fi mancatul sau bautul.

Coordonarea grupelor musculare agonist-antagoniste in jurul altor articulatii ale membrelor, decat cele proximale, poate fi stimulata prin tehnici care utilizeaza miscarile alternative ritmice, stabilizarile ritmice si miscarea pendulara (GARDINER, 1976).

Unii autori au sugerat utilizarea greutatilor si a mansetelor si corsetelor grele ale membrelor, pentru pacientii cu ataxie mare (MORGAN si colab., 1975).

Se pare ca exista un efect imediat in reeducarea ataxiei membrelor cand se recurge la o manseta grea (MORGAN, 1980), dar nu exita do ale unei ameliorari pe termen lung. Experienta acestui autor arata ca musculatura membrelor se acomodeaza la greutatile folosite pe o perioada de timp, ataxia ramanand esentialmente nemodificata si apoi se agraveaza prin indepartarea ulterioara a greutatilor.

Daca bolnavii cu SM ajung legati de scaunul cu rotile sau de pat, tratamentul fizioterapic corect ramane in continuare esential pentru o mai buna calitate a vietii si sanatatii lor.

Insuficienta respiratorie trebuie prevenita, astfel incat sa se evite infectiile pulmonare, colapsul pulmonar partial, acumularea sputei si cianoza. Trebuie stabilita o modalitate corecta de respiratie prin invatarea exercitiilor de respiratie profunda si in pozitie culcata, sau sezanda si trebuie sa se asigure accesul aerului in toate zonele plamanilor.

Trebuie evitata staza circulatorie, mai ales cea a membrelor inferioare, deoarece creste riscul trombozei venoase profunde. Exercitiile active de contractie ritmica si relaxare a musculaturii membrelor, vor activa circulatia venoasa. Daca nu este posibila nici o contractie musculara activa, este necesara manipularea pasiva si masajul, sau trebuie folosit un mijloc auxiliar mecanic. Contractiile musculare spastice permanente pot fi prevenite prin mobilizarea articulatiilor cu ajutorul seriilor de masuri complet pasive.

Postura si pozitionarea corecta pentru asigurarea intinderilor prelungite a grupelor musculare afectate de spasticitate trebuie sa devina obisnuite. Culcatul zilnic cu fata in jos este esential pentru pacientul imobil.

Prevenirea escarelor este o parte vitala a programului de tratament. Sprijinirea si plasarea corecta a corpului si a membrelor pentru evitarea punctelor de presiune este esentiala in prevenirea escarelor. Intoarcerea sau schimbarea regulata a pozitiei este obligatorie - zi si noapte. In plus, evitarea cu succes a stazei respiratorii si circulatorii, a spasticitatii si a deformitatilor musculo-scheletice va ajuta de asemenea la prevenirea escarelor.

Fizioterapeutii vor trebui sa-si asume un rol educativ si de supraveghere, transmitand tuturor celor care ingrijesc bolnavul, aptitudini de tratament si dirijare, atat profesionale cat si neprofesionale. In plus, trebuie prezentate mijloace sigure si eficace de intoarcere, ridicare, si deplasare a pacientului imobil. Urmarirea de catre fizioterapeut este esentiala pentru a se asigura ca instructiunile sunt corect executate, pentru a modifica unele instructiuni daca circumstantele o cer si pentru a oferi ingrijitorilor sprijin.

Tratamentul fizic al bolnavului cu SM imobil, desi indicat si condus de fizioterapeut, nu este exclusiv facut pe perioada sedintelor terapeutice. Pacientul si familia trebuie sa fie foarte constiente de ceea ce constituie miscare buna si sa fie incurajate de fizioterapeut s-o realizeze corect. Prin urmare, fizioterapeutul si pacientul trebuie sa actioneze impreuna ca perteneri astfel incat beneficiile terapiei sa fie transpuse in activitatile utilizate pentru existenta zilnica.

Asigurarea bolnavilor cu SM cu mijloace auxiliare de mers prezinta avantaje si dezavantaje, care trebuie luate in considerare. Avantajele constau in ajutorarea pacientului de a merge mai repede pe distante mari si de a avea un mers de o calitate apropiata de cel normal. Mijloacele auxiliare de mers pot screste stabilitatea pacientului si pot reduce oboseala. Pentru multi bolnavi cu SM, folosirea mijloacelor auxiliare de mers poate da posibilitatea sa ramana mobili si poate amana necesitatea utilizarii unui scaun pe rotile tot timpul. Fizioterapeutul trebuie sa fie constient de efectele daunatoare ale asigurarii cu mijloace auxiliare de mers si sa practice o ingrijire adecvata si multa precautie pentru a le minimaliza.

Aceste efecte daunatoare sunt descrise de TODD (1982). In primul rind, efectul inhibitor asupra spasticitatii de catre sustinerea propriei greutati pe membrele inferioare va fi redus. In al doilea rand, schimbarile posturii vor cauza o modificare de lateralizare a trunchiului, daca se foloseste un suport unilateral sau flexia anterioara a trunchiului prin flectarea soldurilor, cand se foloseste suportul bilateral. In al treilea rand, pe masura ce miscarile normale ale capului si trunchiului sunt reduse, va exista o reducere a reactiilor echilibrului, care la randul lor modifica tonusul muscular.

Efectele daunatoare sunt mai exarcerbate daca mijloacele auxiliare sunt nesatisfacator adaptate pentru pacient. Pe langa metodele preventive de tratament necesare sa contracareze efectele daunatoare ale utilizarii mijloacelor auxiliare de mers, fizioterapeutul va trebui sa implementeze terapia pentru mentinerea mobilitatii si cresterea fortei in membrele superioare. Acest fapt este important si pentru ca pacientul cu SM urmeaza probabil sa devina progresiv mai dependent de suportul membrelor superioare pentru a-si mentine mobilitatea.

In cele din urma, pacientii care se bazeaza pe suportul membrelor superioare pentru mobilitate sunt adesea predispusi spre leziuni ale muschilor, tendoanelor si ligamentelor, mai ales ale umerilor. Astfel de leziuni trebuie activ testate de fizioterapeut cand sunt in faza acuta, dezvoltarea leziunilor cronice trebuind evitata pe cat posibil. Datorita naturii fluctuante si progresive a bolii, tipul ajutorului de mers pus in circulatie pentru pacienti trebuie regulat revizuit si adaptat stadiului bolii.

Utilizarea atelelor si suruburilor trebuie evitata pe cat posibil, stiindu-se ca o data ce o articulatie este imobilizata printr-o atela sau surub, orice miscare unilaterala reziduala a articulatiei va fi pierduta. Desi o atela sau un surub pot ameliora cu succes unele tulburari de mobilitate, alte simptome motorii, precum spasticitatea, pot fi agravate.

Este important ca obiectivele pe termen scurt si ul de tratamente pe termen lung sa fie discutate cu pacientul si cu familia sa. Mijloacele auxiliare pentru mobilitate trebuie introduse cu mult tact, deoarece multi pacienti vad in ele un simbol al agravarii bolii. Prin urmare, fizioterapeutul trebuie sa incurajeze o atitudine pozitiva pentru utilizarea mijloacelor auxiliare pentru mers, ajutand bolnavul cu SM sa aprecieze avantajele mobilitatii astfel inbunatatita.

3. Terapia ocupationala in SM

Terapia ocupationala cuprinde intreaga gama de activitati zilnice, care fac ca bolnavul si familia sa sa traiasca mai bine.

Majoritatea bolnavilor cu SM sunt persoane cu o invaliditate sau cu un handicap permanent, adesea destul de sever. Inainte de a ajunge la acest stadiu de invaliditate exista in viata bolnavului perioade in care terapia ocupationala trebuie sa le ofere mult avantaj in mentinerea starii bune. Din pacate exista cazuri cand trimiterile la terapia ocupationala nu se fac din timp, pacientii pierzand ocazia de a folosi o resursa valoaroasa de tratament. Astfel bolnavii ajung la terapeut cand sunt invalidati sever de boala.

Inca inainte de a fi atinse stadiile invaliditatii severe, multi pacienti cu SM au tulburari functionale care delimiteaza capacitatile de existenta independenta. Terapia ocupationala adecvata duce bolnavul spre cresterea abilitatilor functionale, ajuta la extinderea capacitatii existentei independente si deschide ocazii pentru persoanele cu SM de a alege viata pe care doresc sa o traiasca.

Multe dintre primele contacte, dintre bolnavii cu SM si terapia ocupationala au loc in spital cand pacientii au suferit o exacerbare a bolii. Scopul principal al tratamentului ocupational este restabilirea activitatilor existentei zilnice independente la nivele cat mai apropiate posibil de cele normale sau de cele pe care le-a avut pacientul cu SM inainte de recidiva.

Activitatile precum spalatul, imbracatul, ingrijirea, toaleta si mancatul (hranirea) necesita intai evaluarea si apoi intervetia cat mai timpurie a terapiei ocupationale.

Pe masura ce survine restabilirea, trebuie stimulate alte activitati, precum deplasarea. Semnele unor ameliorari continue, indica modificarea strategiilor de tratament astfel incat sa fie posibila o trecere spre o mai multa independenta in activitatile existentei zilnice.

Este important ca pacientii sa fie incurajati si sustinuti de terapeut, sa lupte pentru independenta in activitatile de autoingrijire, chiar din primele stari dupa o recidiva.

In stadiile ulterioare ale programului terapeutic va fi necesara o reevaluare a functiilor, urmata de recomandari si tratament acasa, pentru activitatile de munca si timp liber.

O inregistrare a castigurilor finale si arile cu nivelele de independenta a pacientului de dinainte de recidiva, formeaza baza unui raport de examinare, care trebuie trimis echipei de ingrijire a bolnavului.

Cu putin timp inainte, sau imediat dupa intoarcerea acasa din spital a bolnavului cu SM, va fi necesara o vizita la casa sa a celui care se va ocupa de terapia lui ocupationala. Scopurile principale ale vizitei acasa sunt observarea si evaluarea posibilitatilor bolnavului cu SM de a efectua activitatile existentei zilnice, apoi identificarea dificultatilor sau problemelor in privinta activitatilor si in cele din urma determinarea faptului daca sunt sau nu necesare pentru activitati, ajutoare si adaptari structurale in casa. Avantajul principal al vizitarii pacientilor in propria lor casa este ca pot fi evaluate abilitatile in activitatile zilnice in contextul mediului in care trebuie efectuate zilnic

Tipul casei, amplasarea diverselor incaperi, pozitiile scarilor interioare sau treptelor cu balustrada, a scarilor exterioare, si imprejmuirilor trebuie observate si inregistrate de terapeut. Trebuie sa se observe, fara sa para indiscretie urmatoarele:

a) Care este rolul fiecarui membru din familia bolnavului (tata,
mama, copil, sot)?

b) Se doreste de catre familie sustinerea bolnavului cu SM?

c)  Cate persoane traiesc in familie?

d) Care si cate sunt rudele dependente (copil, persoana in
varsta)?

e) Cine sunt intretinatorii si ingrijitorii principali ai bolnavului?

f)  Cine este acasa in timpul zilei, cand si cat timp?

g)Exista relatii familiale in apropiere (prieten, rude etc.)?

Prin urmare, in timpul vizitei acasa, terapeutul trebuie sa evalueze abilitatea pacientului cu SM de a-si asuma posibilitatile individuale ale existentei lui zilnice in contextul vietii de familie.

Activitatile existentei zilnice includ activitatile de ingrijire personala, pe care majoritatea pacientilor tind sa le efectueuze total independent si activitatile mai generale vietii lor sociale.

Evaluarea activitatilor existentei zilnice si reevaluarea lor la intervale regulate, asigura o inregistrare a nivelelor de abilitate si independenta a fiecarui pacient cu SCLEROZA MULTIPLA. Aceste nivele pot varia in timpul perioadelor de recidiva si restabilire.

Exista numeroase forme pentru evaluarea activitatilor existentei zilnice cu ajutorul unor indici si scale (ASHBURN, 1986 si EAKIN, 1989). Un parametru inregistrat pentru evaluarea activitatilor existentei zilnice este timpul necesar pacientilor pentru terminarea sarcinilor. Terapeutul trebuie sa cunoasca timpul necesar fiecarui pacient pentru indeplinirea diverselor activitati si sa dea recomandari si strategii pentru a ajuta pe bolnavi cand sarcinile consuma un timp anormal de lung, pentru a fi terminate. Factorul timp are implicatii importante, daca pacientul sufera de oboseala si daca sarcinile care consuma timp distrug ordinea familiala. Folosind timpul ca pe un factor suplimentar al evaluarilor activitatilor zilnice, terapeutul poate comunica pacientului eventualul progres si astfel poate asigura noi incurajari.

Activitatile implicate in existenta zilnica nu sunt toate inregistrate prin evaluari si indicii. Unele activitati, precum luatul mesei si imbracatul sunt comune tuturor persoanelor dar altele precum condusul masinii sau plecarea la servici pot fi relevante doar pentru unii bolnavi. Persoana care se ocupa de terapia ocupationala, este necesar sa aiba aptitudini care pot ajuta pacientul cu SM si familia sa in ificarea existentei zilnice, pentru stilul de viata pe care doresc sa-l aiba.

Terapeutul poate ajuta pacientii sa faca alegeri corecte pentru ei, lucrand cu ei pentru creerea unui bine gandit al existentei zilnice. Pentru aceasta terapeutul trebuie sa se fereasca sa dicteze bolnavului ce ar trebui sa faca, si cum ar trebui sa procedeze. El trebuie sa fie atent sa nu prezinte o atitudine negativa, amintindu-i pacientului prea des de ceea ce se afla dincolo de posibilitatile sale. Pe de alta parte, terapeutul trebuie sa previna pacientul asupra practicilor nesigure si de posibilitatile negative ale unor alegeri pe care doreste sa le faca. In plus, terapeutul trebuie sa fie pregatit pentru ocaziile in care pacientul nu-i va urma sfaturile si trebuie sa reziste sa nu manifeste dezaprobare sau dojana.

De la bun inceput, terapeutul trebuie sa informeze pacientul asupra felului in care a realizat evaluarea activitatii existentei zilnice. Ei vor discuta despre diversele activitati importante ale unei zile obisnuite. Terapeutul trebuie sa stimuleze pacientul sa identifice sarcinile necesare zilei obisnuite si sa decida care sunt esentiale.

Activitatile esentiale sunt cele care trebuie indeplinite din motive personale, precum mersul la toaleta sau luarea mesei; sau din motive familiale, precum dusul sau adusul copiilor la scoala. Unele sarcini esentiale pot fi modificate in ceea ce priveste momentul din timpul zilei cand trebuie facute, pe cand altele pot fi indeplinite intr-un moment specific al zilei. Alte activitati zilnice pot fi organizate in jurul celor care sunt esentiale.

Terapeutul trebuie sa determine de la inceput momentul zilnic al oboselii bolnavului. Activitatile care solicita cea mai mare energie sau concentrare trebuie programate in perioadele din zi cand pacientul se simte cel mai putin obosit.

Pot fi recomandate perioade de odihna sau un scurt somn la amiaza pentru a reduce oboseala, astfel incat sarcinile sa poata fi efectuate dupa amiaza sau seara. S-a observat ca, pacientii nu indeplinesc toate activitatile existentei zilnice pe care sunt capabili sa le efectueze (NICHOLAS, 1976).

STAPLES si LINCOLN (1979) au observat discrepante intre abilitatea pacientilor cu SM de a efectua activitatile existentei zilnice, observate de preferinta intr-o unitate de recuperare - si activitatile indeplinite de pacienti la domiciliu si relatate de rude. Astfel de discrepante nu sunt exclusive pentru SM, ele au fot raportate si la bolnavii cu accidente vasculare cerebrale (ANDREVS si DEWART, 1979). Aceste rezultate nu pot fi specifice grupelor de diagnostic studiate (SM si accidentele vasculare cerebrale), dar pot reprezenta o trasatura mai generala a comportamentului lor (LINCON 1981).

In general, majoritatea oamenilor nu indeplinesc toate sarcinile existentei zilnice de care sunt capabili din mai multe motive, unul dintre ele fiind o diviziune a muncii in familie, pe motiv de educatie a copiilor. Important este ca diferitele activitati necesare pentru mersul bun al gospodariei sa fie facute fara piedici, impartite intre toti membrii familiei.

Pot exista insa si alte motive, mai subtile, pentru care pacientii nu indeplinesc toate activitatile de care sunt capabili. Activitatile pot fi prea grele si obositoare sau pot sa nu fie rezolvate conform standardelor de igiena ale pacientului si nu sunt incercate deloc (DE SOUZA, 1984). Unii pacienti cu SM, poate nesiguri in relatiile lor, pot sa se comporte in mod deliberat intr-o maniera mai neajutorata, pentru a obtine mai multe contacte fizice si intime cu partenerii lor.

Cand pacientii cu SM nu indeplinesc toate activitatile existentei zilnice de care sunt capabili, trebuie cautat de catre terapeut care sunt cauzele. Unele motive sunt foarte serioase in cadrul contextului familiei si a vietii sociale a unui individ si prin urmare, nu se poate presupune ca nerealizarea sarcinilor se datoreste SCLEROZA MULTIPLA. Acolo unde SM este cauza nerealizarii sarcinilor pe care doreste sa le faca, terapeutul poate ajuta prin interventii pozitive.

Terapia ocupationala adecvata, recomandarile, ajutoarele sau dispozitivele pot da pacientului cu SM posibilitatea de a realiza activitatile dorite. Daca terapeutul banuieste ca hiperdependenta de ingrijitor se datoreaza motivelor psihologice sau emotionale, poate fi utila trimiterea la un psihoterapeut.

Pentru multi pacienti cu SM care ajung cu un grad mai mic sau mai mare de invaliditate datorita progresarii bolii, utilizarea mijloacelor auxiliare poate fi singurul mijloc de mentinere a independentei in activitatile existentei zilnice. Inainte de prescrierea unui mijloc auxiliar trebuiesc examinate:

a) dexteritatea manuala a bolnavului;

b) capacitatea lui fizica;

c)  functia senzitiva;

d) discriminarea vizuala;

e) memoria pe termen scurt si cea pe termen lung.

Desi ajutoarele vor fi prescrise pentru a compensa unele deficite fizice, vor fi necesare anumite abilitati fizice pentru ca ele sa poata fi utilizate cu succes. Este important ca pacientul cu SM sa recunoasca sa utilizeze cu succes mijlocul auxiliar prescris. Esecul poate duce la respingerea de catre pacient a ajutorului, sentiment de demoralizare si suspectarea mijloacelor auxiliare care vor trebui introduse in viitor.

Pacientul trebuie incurajat de terapeut sa participe la deciziile referitoare la mijloacele auxiliare, si daca este posibil sa i se permita sa aleaga un ajutor dintr-o serie care este adecvata si accesibila. Utilizarea unui dispozitiv de ajutorare nu trebuie fortata, indiferent cat de necesara poate aparea utilizarea sa. Rabdarea si convingerea sunt adesea necesare pentru cei cu SM care pot vedea necesitatea unui mijloc auxiliar de ajutor ca un semn ca boala s-a agravat.

La o mare parte a bolnavilor cu SM, oferirea unui mijloc auxiliar este doar inceputul muncii terapeutului. Unii bolnavi vor avea nevoie doar de o simpla explicatie si de o singura demonstratie pentru a folosi cu succes ajutorul. Altii pot necesita instructiuni mai ample. Cei cu vederea slaba pot avea nevoie sa li se arate de mai multe ori cum sa utilizeze un mijloc auxiliar si poate de mai multe instructiuni verbale si incercari de folosire sub supraveghere.

Pacientii care au disfunctia memoriei pot avea nevoie sa li se arate de catre terapeut de mai multe ori cum sa foloseasca ajutorul. Este util sa se dea instructiuni clare, scrise, cu imagini sau diagrame daca este posibil.

Intr-un de tratament pe termen lung va fi necesar sa se analizeze ajutoarele utilizate de fiecare persoana la intervale regulate. Pe masura ce boala progreseaza unele ajutoare pot deveni nefolositoare si trebuie schimbate cu altele care sunt mai adecvate. O analiza regulata poate identifica dispozitivele de ajutorare care sunt depasite sau scoase din uz. Toate dispozitivele de ajutorare nefunctionale trebuie retrase de la bolnavi, deoarece pot pune in primejdie siguranta lor, daca pacientii persista sa le utilizeze.

Adaptarile locuintei sunt probleme deosebite pentru bolnavii cu SM atat din punct de vedere medical cat si material. Majoritatea pacientilor invalidati de SM necesita unele adaptari in caminele lor. Terapeutului i se cere sa faca evaluari si referate pentru medicul familiei si echipa de ocrotire, precum si celor care vor efectua adaptarile acasa (arhitecti, electricieni, constructor etc). Adaptarile casei vor avea avantaje si dezavantaje, dintre care nu toate pot fi evidentiate de la inceput. Discutiile cu pacientul si familia sa sunt necesare. Deoarece multe dintre adaptarile structurale ale locuintei sunt costisitoare si in mare parte ireversibile, terapeutul trebuie sa fie convins ca adaptarea este nu numai necesara dar si dorita de pacientul cu SM si familia sa. Trebuie retinut ca locuintele au, pentru cei ce locuiesc in ele, valoare emotionala, psihologica si sociala.

Terapeutul trebuie sa lupte pentru o decizie luata de intreaga familie, si sa retina ca locuinta nu este doar un spatiu in care se traieste, ci si mediul in care persoanele cu SM si familiile lor primesc vizitatori, au multe tipuri diferite de relatii si isi cresc copin. Trebuie sa se aiba grija sa se permita cat mai multe alegeri posibile, in functie de stil, design, culori preferate etc.

In orice societate, casele sunt una dintre investitiile financiare majore pentru cei care pot sa fie proprietarii unei locuinte. Sunt unele adaptari, precum o toaleta suplimentara la parter, care pot adauga valoare casei, dar sunt altele care ii scad din valoare, precum elevatoarele din camera de baie. Modificarile structurale severe pot face dificila vanzarea casei, daca familia ar dori sa o faca, sau daca va trebui sa se mute. Cand se fac recomandari in privinta adaptarilor pentru viata din casa, terapeutul va trebui sa ia in seama toti acesti factori diversi, indicati de bolnav si familia sa. Cel mai bun sfat si ajutor pe care terapeutul le poate oferi, poate fi furnizarea cunostintelor si informatiilor necesare pentru a permite bolnavului cu SM si familiei sale sa ia propriile decizii.

Activitatea profesionala trebuie sa stea pe primul in atentia celui care conduce terapia ocupationala a bolnavilor cu SCLEROZA MULTIPLA.

Majoritatea persoanelor cu SM sunt adulti tineri, unii cu studiile incheiate, altii nu. La inceputul bolii toti accepta sa faca parte din forta de munca si sa poata sa urmeze o cariera. Terapeutii au rolul de ajuta pacientii cu SM sa-si exploareze capacitatile de munca si interesele.

Pentru a introduce terapia de reabilitare profesionala, terapeutul trebuie sa evalueze fiecare individ in parte. Trebuie luati in considerare multi factori: aspiratiile pacientului, daca scopurile sunt realiste, gradul experientei profesionale si tipul de munca care este necesar in comunitatea locala etc.

Obiectivele urmarite de terapeuti sunt:

a) Testarea si evaluarea capacitatii de munca legate de sarcinile specifice profesiunii dorite;

b) Evaluarea capacitatii de invatare a pacientului si posibilitatilor de pastrare a aptitudinilor;

c)  Evaluarea factorilor fizici, psihologici si sociali, precum si tolerarea muncii, obiceiurile si calitatile personale;

Unii pacienti pot fi sfatuiti sa-si reorienteze cariera lor intr-o directie usor diferita de prima lor preferinta. Sigur ca exista bolnavi cu SM incapabili de o activitate care sa le aduca un venit. Cei care sunt pensionati pot sa urmeze, la domiciliu sau intr-un centru de recuperare pentru SM, diferite forme ale terapiei ocupationale pentru mentinerea unor dexteritatii legate de profesie sau pentru recastigarea unor miscari necesare in activitatile existentei zilnice.

Cu cei care doresc sa-si pastreze sau sa-si castige unele dexteritati legate de profesia lor, terapeutul trebuie sa urmeze o terapie ocupationala individuala. Miscarile necesare oricarui fel de activitate, precum si cele necesare autoingrijirii se pot recupera si mentine si prin o terapie ocupationala de grup.

Nu trebuie uitat de catre terapeut, organizarea timpului liber al bolnavului cu SCLEROZA MULTIPLA. Exista unele tendinte de indepartare a terapeutilor de activitatile din timpul liber, unii considerand ca acest lucru este o metoda invechita.

Introducerea unei noi meserii sau unui nou hobby poate aduce multa placere si o imbunatatire a unor functii ale bolnavului cu SCLEROZA MULTIPLA. Pentru multi pacienti cu SM, care odata cu progresia bolii au din ce in ce mai mult timp liber, nu trebuie subestimate avantajele invatarii noilor activitati. Artele si meseriile, ca un mediu terapeutic dezvolta aptitudini de dexteritate, precizie si ingeniozitate, asigurand in acelasi timp o modalitate pentru manifestarile emotionale si creative ale bolnavilor.

Pentru unii pacienti, in special femei, abilitatea de a coase, broda, tese si impleti poate constitui contributia lor practica la ajutorarea familiei sau chiar o sursa suplimentara de castig.

Muzica, teatrul, pot asigura de asemenea modalitati de exprimare pentru pacientii cu SCLEROZA MULTIPLA. Unii pot avea un talent natural pentru astfel de activitati si trebuie incurajati si sprijiniti, deoarece le sublineaza individualitatea si asigura un mediu pentru contacte cu persoane cu aceleasi idei si preocupari. Exista multe sporturi in aer liber care sunt adecvate si accesibile persoanelor cu invaliditati (CROUCHER ,1981). Este de asemenea important sa se ofere ajutor pacientilor cu SM care doresc sa includa sportul in modul lor de viata. Unele activitati sportive precum inotul (GEHLSEN; GRIGSBY si WINANT, 1984) si calaria (SAYWELL, 1975) pot asigura metode terapeutice adecvate pentru tratament. VANEY foloseste calaritul ca metoda de tratament chiar pe perioada internarii in clinica de recuperare.

Nu toate activitatile in aer liber necesita abilitate fizica sau efort mare si unele, de exemplu pescuitul cu undita (WARREN, 1988) pot asigura placere si relaxare chiar si pentru bolnavii severi invalidati. Dansul in fotoliu rulant este un mijloc extraordinar de placut pentru bolnavii cu SCLEROZA MULTIPLA. Sahul poate oferi chiar si unele posibilitati de afirmare neobisnuita a unor bolnavi cu SCLEROZA MULTIPLA. La ora actuala se organizeaza concursuri sportive pentru bolnavii invalidati, ocazie cu care isi pot dovedi unele aptitudini.

Turismul in grup este un mijloc de relaxare si terapie pentru multi bolnavi cu SCLEROZA MULTIPLA. Multe persoane cu SM pot prefera participarea ca spectatori la diferite manifestari sportive, locuri de intalnire cu prieteni, bolnavi sau sanatosi.

Terapia ocupationala nu trebuie sa lase la o parte pacientul cu SM sever invalidat.

Accentul terapiei ocupationale pentru acesti bolnavi, trebuie sa fie pus pe mentinerea abilitatilor ramase si pe prevenirea dezvoltarii complicatiilor. Utilizarea regulata a evaluarii va ajuta la identificarea abilitatii ramase ale pacientului si descoperirea timpurie a oricaror complicatii care pot surveni.

Posibilitatile si necesitatile ingrijitorilor trebuie acum cuprinse mult mai mult decat inainte intr-un de tratament. In aceste situatii, necesitatile ingrijitorilor nu trebuie subestimate (OLIVER, 1985) acolo unde bolnavul cu SM este permanent dependent de altii, terapeutul poate sa invete ingrijitorii cu tehnici noi de deplasare si sa asigure ajutoare in avantajul ingrijitorilor.

4. Educarea bolnavului cu SM si a familiei sale

Educarea bolnavului si a familiei sale este una din cheile succesului echipei de tratament. Componenta educativa a ingrijirii comprehensive ofera preocupari personale, informatii medicale si tehnice, aptitudini de adaptare si cunostinte de ificare a vietii. Procesul educational este complicat si greu, cand sunt prezente deteriorari cognitive. Informatiile noi, date pacientilor, nu sunt invatate si in cazuri foarte severe pacientii nu pot fi capabili sa le invete. In aceasta situatie este foarte important ca echipa de tratament sa includa familia in procesul educational.

Foarte important este ca bolnavii sa invete un lucru esential si anume a avea SM nu exclude posibilitatea unei vieti rezonabil de normale. Majoritatea invaliditatilor sunt fie temporare, fie usoare pana la moderate ca severitate si aproape toate problemele SM sunt in oarecare masura, tratabile. Scopul principal al tuturor actiunilor intreprinse pentru persoana cu SM este sa continue sa traiasca bine in mediul sau obisnuit. Pacientii care stau cu familia realizeaza o adaptare generala mai mare si prezinta mai putine invaliditati decat cei care nu stau cu familia.

Plasarea intr-un sanatoriu este adesea legata mai degraba de problemele familiale sau cognitive decat de gradul sau tipul deteriorarii fizice. Chiar si cu invaliditati severe, familiile pot mentine pacientii acasa oferindu-le resurse fizice, financiare, si emotionale adecvate. Sunt bolnavi care doresc sa traiasca singuri, unii folosind resurse independente de existenta.

Dupa cum am vazut, disfunctiile urinare sunt o problema frecventa si serioasa cu care se lupta atat bolnavii cu SM, cat si medicii care-i trateaza. Dr. CLAUDE VANEY, seful sectiei de neurologie a Clinicii de Recuperare BELLVUE din Montana-Elvetia propune bolnavilor cu SM afectati de disfunctii urinare respectarea a zece sfaturi practice.

1 - Consumati in fiecare zi minimun doi litri de lichid sub forma de

bauturi ce corespund cel mai bine gusturilor dumneavoastra.

Optiunea de a reduce aportul de lichide sub pretextul de a merge mai rar la toaleta s-a dovedit inadecvata, dat fiind ca urina concetrata irita si activeaza si mai mult ca, sporind riscurile de infectie;

2  Invatati sa cunoasteti proprietatile diuretice ale diferitelor bauturi pe care le consumati;

3  - Este bine sa mergeti la toaleta cu regularitate (de exemplu dupa 2-3 ore) pentru a evita sa fiti surprinsi de o nevoie imperioasa, dupa principiul mai bine sa previi, decat sa vindeci

4  - Facandu-va programul zilnic sau de calatorie, prevedeti dinainte pauzele de toaleta;

5  - Cand mergeti intr-un local public, intrebati de la inceput unde se gasesc toaletele si incercati sa va plasati in apropiere;

6  - Nu riscati sa va iritati ca in mod inutil (de exemplu asezandu-va pe o piatra sau ciment);

7  - Nu neglijati in nici un caz igiena intima si rezervati-i suficient timp;

8  - Nu uitati ca ingrijirea cii cuprinde analiza urinei pentru descoperirea unei infectii si examenul rezuduului urinar din ultra-sonografie, un procedeu simplu si putin traumatizant;

9  - Mijloacele auxiliare, ca pungile de colectare a urinii, sondele sau benzile protectoare nu au nimic jenant, ci pot dimpotriva sa ajute persoanele incontinente sa iasa din izolare si sa-si gaseasca locul in societate;

10 - Nu considerati ca dumneavoastra ca fiind un dusman, ci ca
un partener, desigur putin cam acaparator de timp, cu care va trebui
sa va familializati.

5. Organizarea terapiei recuperatorie in SM

Functionarea echipei interdisciplinare, care este implicata in tratarea SM trebuie sa fie cat mai ireprosabila. Membrii echipei trebuie sa fie cat mai aproape de bolnavi si sa-i trateze pe acestia ca si semeni ai lor. Sunt de preferat in echipa adulti tineri bine educati in toate domeniile, necesitatile pacientilor putand fi enorme. Pacientii isi interpreteaza propriile sentimente prin cele ale echipei de tratament.

Sentimentele de disconfort personal, frustrare, nepotrivire sau indignare pot apare inevitabil chiar in randul membrilor echipei.

In afara de cazul cand sentimentele sunt adresate deschis de catre bolnavi, ele pot crea stress membrilor echipei si dificultati in continuarea ingrijirii bolnavilor. Adesea, membrii echipei ignora stressul creat si adopta

un stil care le ascunde sentimentele fata de pacienti sau fata de alti membri ai echipei. Aceste strategii duc doar la mai multe probleme, deoarece stressul ignorat nu este inlaturat si sentimentele ascunse se manifesta pana la urma. In plus bolnavii sunt de multe ori constienti de o oarecare tainuire privind boala lor si pot simti un sentiment crescut de izolare.

Comunicarile profesionale deschise cu pacientii asigura un model puternic pentru dezvoltarea aptitudinilor adaptative bune, asigura pacientii si familiile lor sa dobandeasca sperante realiste in programul de recuperare si asigura succes tratamentului.

Tratarea sentimentelor dificile necesita o buna comunicare in interiorul echipei si de multe ori un ajutor venit din exteriorul ei. Echipa trebuie sa dezvolte scopuri realiste, clare fiecarui pacient pentru a obtine si a se bucura de succesele pe care le dobandesc bolnavii. Atat echipa de tratament, cat si bolnavii analizeaza care sunt rezultatele recuperarii.

Desi mecanismul fundamental al leziunii sistemului nervos central legat de SM este pana acum netratabil, deteriorarile neurologice pot fi adesea tratate simptomatic. In plus factorii care agraveaza o deteriorare sunt reversibili (stimulii nociceptivi care agraveaza spasticitatea pot fi indepartati).

Invaliditatile sunt mult influentate de recuperare, in special conditia fizica generala, echilibrul, efectuarea toaletei, activitatile existentei zilnice, deplasarile, aptitudinile pentru scaunul cu rotile si antrenare pentru mers imbunatatit, pentru cei care inca umbla.

Problemele care trebuie bine evaluate avand un raspuns mai putin sigur la recuperare sunt: coordonarea, perceptia, cognitivitatea, si invatarea neambulatorilor sa devina ambulatori.

Handicapurile au un potential mare pentru ameliorare dupa tratamentul recuperator, desi bolnavii sunt adesea nesatifacuti. Rezultatele recuperatorii din acest moment sunt descrise de majoritatea celor care se ocupa de aceasta forma de tratament ca destul de bune . Daca terapia de recuperare asigura pentru bolnavii de SM o activitate crescuta, un stil de viata sanatos, o adaptare reusita caracterizata de o utilizare echilibrata a resurselor intelectuale, sociale si spirituale, noi trebuie sa ne declaram multimiti si optimisti.

S-a facut un studiu privind recuperarea in SM bazat pe un chestionar adresat bolnavilor internati in clinicile de recuperare pentru SM din Montana si Walenstadtberg din Elvetia (F. BRONNIMAN, 1993). La chestionar au raspuns 549 de persoane bolnave cu SM, din totalul de 1.302 carora le-a fost trimis chestionarul.

De la inceput se mentioneaza ca bolnavii de SM sunt multumiti de prestarile oferite actualmente de Elvetia, de catre domeniul readaptarii.

Structura pe varsta a celor chestionati este: 12% 20-34 de ani; 47% 35-54 de ani; 41% peste 55 de ani. Aproximativ 88% din cei ce beneficiaza de oferte de sejur in clinici sunt bolnavi de varsta medie spre avansata. In clinica Walenstadtberg au fost internati 36%, in Clinica Montana 46%, restul in alte clinici.

La intrebarea privind motivele principale ale sejurului de recuperare s-a raspuns in felul urmator: 7 bolnavi din 10 mentioneaza oferta terapeutica; 4 din 10 oferta medicala; 4 din 10 pentru a schimba decorul zilnic; 4 din 10 pentru a usura familia si 2 din 10 pentru a se intalni cu oameni noi. Aceste raspunsuri indica faptul ca aspectele sociale ale unui sejur de recuperare in clinica nu sunt neglijabile. Se propune separarea readaptarii functionale de readaptarea sociala. Readaptarea sociala ar trebui sa se desfasoare intr-un cadru diferit.

Privind metodele de tratament pe care le urmeaza acesti bolnavi in vederea recuperarii, situatia se prezinta astfel:

8 din 10 fac fizioterapie

3 din 10 fac regulat ergoterapie

3 din 10 fac regulat hipoterapie

3 din 10 urmeaza un regim special

2  din 10 fac hidroterapie

3  din 10 urmeaza alte tratamente: masaje, activitati sportive, tehnici de relaxare (yoga, gandire pozitiva, meditatie, naturo-terapie, reflexologie)

5 din 10 fac ei insisi zilnic exercitii pentru a-si mentine mobilitatea 8 din 10 urmeaza tratamente de readaptare

Mai mult de 50% din bolnavi considera ca sunt insuficienti de informati asupra bolii, tratamentelor existente si ca ar dori sa stie mai multe despre aceste lucruri.

Subliniem ca 9 din 10 bolnavi sunt satisfacuti de echipa de colaborare interdisciplinara care se ocupa de tratamentul lor (medici, psihologi, infirmiere, fizioterapeuti, psihoterapeuti etc).

Majoritatea bolnavilor chestionati ridicau problema, pe buna dreptate, a faptului ca un sejur de 4-6 saptamani pe an este insuficient pentru a asigura o buna recuperare. Se pare ca ar fi mai profitabil sa se practice aceste tratamente de recuperare in mod permanent, nu odata pe an in mod intensiv. In general, dupa un sejur in clinici de specialitate, tratamentul este urmat neregulat din lipsa de timp si din lipsa centrelor ambulatorii specializate pentru recuperarea SCLEROZA MULTIPLA.

Varianta care se propune pentru imbunatatirea tratamentului recuperator a bolnavilor de SM este ca la doua clinici specializate in SM sa fie centre madicale de cercetare si tratamente, ele urmand sa dea impulsurile

necesare centrelor regionale care urmeaza a se crea. Clinicile ar determina viitorul concept terapeutic si ar forma viitori specialisti, care vor lucra in domeniul recuperarii SCLEROZA MULTIPLA.

Pe langa fiecare centru regional sunt necesare mai multe centre ambulatorii (in functie de numarul bolnavilor) care sa promoveze un tratament recuperator permanent. Iata cum si intr-o tara ca Elvetia cu vechi traditii in recuperarea bolnavilor cu SM se simte nevoia infiintarii centrelor ambulatorii pentru SCLEROZA MULTIPLA. Un asemenea centru de zi am creat si noi la Oradea, care sa promoveze o terapie recuperatorie asemanatoare cu cea promovata in tari cu vechi traditii in acest domeniu. Este necesar un efort la nivel de intreaga tara pentru organizarea de centre asemanatoare in fiecare judet. In acest efort trebuie sa se angajeze Ministerul Sanatatii, Ministerul Muncii si Protectiei Sociale etc.

Se simte nevoia de cel putin un timent destinat SM intr-o Clinica de Recuperare Universitara, sau Spital de Recuperare profilat pe SM situat intr-o zona cu clima racoroasa, benefica acestei boli

6. Costurile SM

Costurile sunt mari atat pentru bolnavi cat si pentru spitale. Aceste costuri cresc cu gradul invaliditatii. Primele cheltuieli se contureaza in jurul diagnosticarii, cheltuielile ulterioare vin cu ingrijirea medicala si recuperatorie, cheltuielile pentru asistenta si insotitori, modificarile casnice si nu in cele din urma, salariile pierdute. Un studiu american a estimat ca aproape jumate din venitul total pentru un pacient cu handicap mediu de SM a fost pierdut datorita bolii.

Greutatile sunt enorme atunci cand multi pacienti sunt neajutorati sau devin someri. Asigurarea particulara, ingrijirea medicala si ajutorul medical, chiar si cand sunt accesibile, pot sa nu fie suficiente pentru a satisface ingrijirea cronica pe durata integii vieti.

Echipa de recuperare trebuie sa evalueze necesitatile viitoare proiectate si trebuie sa dezvolte unele strategii pentru a ajuta pacientul si familia sa-si pastreze resursele financiare.

Costul echipei trebuie sa fie calculat fata de costul ingrijirii medicale fara recuperare.

Doarece costul SM creste cu gradul invaliditatii, masurile care reduc invaliditatea si cresc independenta personala trebuie sa reduca costul.

Studiile facute arata ca recuperarea energica duce la aptitudini functionale imbunatatite si cerinte de ingrijire redusa, care pot fi mentinute perioade semnificative de timp. Ingrijirea organizata, pe toate liniile, solicita

doar putin personal suplimentar in atie cu ocrotirea standard a sanatatii si previne toate complicatiile minimalizand mai eficient invaliditatile. In consecinta, pacientii si familiile lor necesita acasa, mai putine ore de ingijire a sanatatii si mai putin echipament. Chiar modificarile casnice, desi costisitoare, reprezinta doar aproximativ 1/3 din costul institutionalizarii pe durata vietii. In cele din urma, ingrijirea comprehensiva, buna, trebuie sa ajute bolnavii sa-si mentina mai bine ocupatia si suportul familial.

Pastrarea si dezvoltarea resurselor este o problema care trebuie sa preocupe tot timpul echipa de tratament. Deoarece SM este o boala pe durata intregii vieti, cu mare impact financiar, membrii echipei trebuie sa gandeasca atent la costul si beneficiile asteptate de la recomandarile lor. Acest fapt este real mai ales daca boala intra intr-o faza de invaliditate progresiva, cand pacientii si familiile se pot simti presati sa caute vindecare sau ameliorare cu orice pret.

Recuperarea devine atunci una dintre multele resurse pe care pacientul trebuie sa invete sa le foloseaca.

In tarile avansate, mijloacele auxiliare sunt puse la dispozitia bolnavului de catre Asigurarile Sociale. Merita a se trece in revista felul cum rezolva Asigurarile Sociale aceste probleme, pentru bolnavii cu SM din Elvetia. Este un exemplu de unde ar trebui sa se inspire si cei care elaboreaza legea asigurarilor sociale in Romania.

Lista mijloacelor auxiliare puse la dispoztia bolnavilor handicapati de catre Asigurarile Sociale Federale Elvetiene este completata periodic. Toti handicapatii au dreptul la un fotoliu rulant si in anumite conditii la un fotoliu electric. Asigurarile Sociale isi asuma cheltuielile de intretinere a mijloacelor auxiliare (nevalabil pentru masini). In ceea ce priveste fotoliile rulante, este vorba in esenta de inlocuirea camerelor si a pneurilor.

Conditiile pentru concesiunea (primirea) unei masini sau pentru asumarea cheltuielilor de amortizare sunt: bolnavul asigurat trebuie sa exercite o activitate lucrativa care sa-i permita sa traiasca si sa foloseasca vehiculul pentru a merge la lucru.

Un vehicul cu motor sau cheltuielile de amortizare sunt de acum preluate de asigurari, chiar daca o terta persoana conduce bolnavul la lucru. Sunt finantate adaptarile necesare bolnavului, chiar si atunci cand vehiculul nu este folosit pentru a exercita o activitate lucrativa.

Anumite activitati, ca muncile menajere, sunt acum tratate ca activitati lucrative. Aceasta inseamna ca un asigurat handicapat responsabil cu menajul are aceleasi drepturi ca un salariat, mijloacele auxiliare vizind sa-i amelioreze prestarile, aceasta independent de faptul ca persoana este sau nu beneficiara a unei rente de asigurari.

Fotoliile cu senile si rampele erau pana in 1989 finantate doar pentru a permite studii sau o activitate lucrativa. In prezent ele sunt finantate pentru toti handicapatii care nu-si pot parasi domiciliul fara ajutor. Deasemenea, sunt finantate pentru activitatile cotidiene (menaj), dispozitive de urcare a scarilor si dispozitivele de urcare a greutatilor. Beneficiarii unei rente complete au de asemenea acest drept.

Transformarile la domiciliu necesare a imbunatati mobilitatea bolnavilor (adaptari la cazi de baie, WC-uri, dusuri, usi si pereti despartitori) sunt finantate de catre asigurari.

Lucrarile se bazeaza pe ceea ce este necesar pentru o buna mobilitate si pentru a asigura o igiena corporala buna bolnavului.

Aptitudinile de autoingrijire a bolnavilor de SM pot fi afectate, incat sa consume cantitati excesive de energie si timp. Folosind intreaga gama de mijloace auxiliare, acest timp poate sa scada mult, facandu-se economie si de energie. Aceste aptitudini trebuie sa fie bine evaluate prin vizite la domiciliu, bolnavii fiind pusi intr-o multitudine de situatii atat la domiciliu cat si la deplasarile necesare in activitatille existentei zilnice.